Синдром Дауна

"Чорт забирай, ми теж люди!» - не приховував свого розпачу актор Себастіан Урбанскі на федеральній прес-конференції у Берліні 5 липня. Він категорично проти тестування крові на виявлення синдрому Дауна, форми інвалідності, що виникає внаслідок появи у генах зайвої хромосоми – трисомії 21. Урбанскі теж має цей синдром, вираженість якого може бути дуже різною. Найближчими днями у Німеччині збираються дозволити так званий пренатальний тест. Вже кілька місяців з приводу нього у суспільстві точаться запеклі дискусії.

Медики, фармацевтичні компанії, юристи, політики та спілки інвалідів дискутують про прийнятність цього тесту з правової точки зору. В Берліні у четвер представили результати юридичної експертизи, зробленої на замовлення уповноваженого уряду ФРН з питань інвалідів. У документі чорним по білому написано: передпологові аналізи на синдром Дауна, на думку дослідника права Клауса-Фердинанда Ґердіца, є протизаконними. Вони вступають у конфлікт з забороною дискримінації, записаною в основному законі Німеччини, та законом про генну діагностику.

Позитивний тест здебільшого призводить до аборту

Уповноважений з питань інвалідів Губерт Гюппе розглядає тест на синдром Дауна як системне полювання, покликане відбракувати та вбити інвалідів. "Він не слугує ані медичним, ані терапевтичним цілям", - переконаний Гюппе. Адже синдром Дауна не лікується. Як наслідок - цей аналіз крові переслідує одну-єдину мету – селекцію. Це є дискримінацією у її найгіршій формі, впевнений уповноважений німецького уряду.

На думку автора правової експертизи Клауса-Фердинанда Ґердіца, в даному випадку йдеться про комерційні цілі, що не мають нічого спільного з лікуванням. Тест коштуватиме близько 1200 євро. На відміну від дослідження навколоплідних вод, він спрямований на виявлення виключно генного дефекту. За оцінками, у 90 відсотках випадків діагноз «трісомія» призводить до аборту.

Тим часом президент палати лікарів Франк Ульріх Монтґомері захищає суперечливу діагностику: "Наше суспільство визначилося на користь пренатальної діагностики. Колесо вже не повернути назад». Застосовувати цей тест краще, ніж ризикувати обстеженням навколоплідних вод.

Потрібні нові правила

Консультант-акушер Ґабріеле Фрех зазначає, що з суто технічного погляду цей тест є поступом. Тому що дослідження навколоплідних вод є небезпечнішим і приховує в собі ризик викидня. Однак етична складова, на її думку, незрівнянно вагоміша. «Ми хочемо, щоб ця етична дискусія була проведена знову. Адже це принципове питання – чи хоче суспільство відбраковувати ненароджених з генетичними вадами?»

Федеральний уряд теж зрозумів, що техніка прогресує швидше, ніж усвідомлення того, як з нею поводитися. Зараз Німецька етична рада готує доповідь про майбутнє генної діагностики. Щоправда, остаточну правову ясність експертиза Ґердіца не внесла. Інші дослідження можуть дати зовсім інші висновки.