Eugenička analiza krvi
15. travnja 2019
Poznajete li blogericu i aktivisticu Natalie Dedreux (naslovna fotografija) koja je dva puta uživo pred kamerom razgovarala s kancelarkom Angelom Merkel? Ili glumca Nicu Randela, kojeg ste mogli vidjeti u čarobnoj televizijskoj komediji zajedno s njemačkom glumačkom zvijezdom Axelom Prahlom? Ili Lauren Potter, glumicu iz američke TV-serije Glee, koju je Barack Obama imenovao u savjetničko tijelo Bijele kuće? Ili australski model Madeline Stuart, za čijeg je nastupa na Tjednu mode u New Yorku oduševljena publika ustala i pljeskala?
Svi oni su ljudi s Downovim sindromom. I svi oni su imali sreće. Jer u devet od deset slučajeva roditelji takve djece se odlučuju na pobačaj.
O tome se u Njemačkoj trenutačno burno diskutira. I u parlamentu je održana rasprava koju su na tribinama za publiku pratili i ljudi s Downovim sindromom.
Povod je test za analizu krvi koji s velikom preciznošću predviđa ima li dijete u majčinoj utrobi genetske posebnosti, trisomiju 13,18 ili 21 – ovo posljednje uzrokuje Downov sindrom koji je već desetljećima središnje pitanje svake rasprave o prenatalnoj dijagnostici. Ovaj test za analizu krvi je od 2012. godine na tržištu, do sada je troškove od 130 do 400 eura trudnica morala snositi sama. Sada se raspravlja o tome treba li taj test postati usluga koju plaća zdravstveno osiguranje kod tzv. rizičnih trudnoća.
Napredak? Zamazivanje očiju!
Zagovornici kažu da ovaj test, s medicinskog stajališta, ima prednosti. On predstavlja neinvazivnu metodu – za razliku od dosad uobičajene pretrage plodne vode. Kod nje se trudnici punkcijom kroz trbušnu šupljinu uzima uzorak plodne vode. To može biti opasno jer se iglom može ozlijediti nerođeno dijete i izazvati pobačaj.
Analizu krvi moguće je provesti znatno ranije, tako da se trudnica za pobačaj može odlučiti prije nego što fetus postane toliko velik da bi kao nedonošče mogao biti sposoban za život.
No to je već s medicinskog stajališta samo pola istine. Analiza krvi je prognoza, a ne dijagnoza. U slučaju pozitivnog rezultata za potpunu sigurnost nužne su dodatne pretrage – a one su većinom invazivne i za njih je potrebno vrijeme.
Osim toga, nije točno definirano što je rizična trudnoća. Iskustvo pokazuje: taj pojam podliježe slobodnoj procjeni. Pretraga plodne vode je uvedena 1976. godine za malobrojne majke s mogućim visokim rizikom. Nekih dva desetljeća kasnije ta je pretraga u samo četiri posto slučajeva obavljana zbog sumnjivih snimaka ultrazvukom. U svim drugim slučajevima razlog za pretragu je bio strah od rođenja invalidnog djeteta ili jednostavno dob majke – dakle statistički veća vjerojatnost trisomije 21, a ne individualni rizik.
Čovjek nije „rizik"
Je li dijete s Downovim sindromom uopće „rizik"? S tim pitanjem dolazimo do etičke debate.
Jer, tu se radi o pokušaju sprečavanja rođenja ljudi s određenim oštećenjem. Analiza krvi nije terapija – trisomija 21 nije bolest. Ne postoji ništa što bi se preventivno moglo učiniti prije rođenja. Ima samo jedna opcija: pobačaj ili ne.
Statistika pokazuje kako izgleda izbor u devet od deset slučajeva. Odobriti odgovarajući test kao uslugu zdravstvenog osiguranja nije samo u suprotnosti s Konvencijom UN-a o pravima osoba s invaliditetom, koju je Njemačka ratificirala. To je – htjeli mi to priznati ili ne – također i podjela na vrijedan i bezvrijedan život. To je eugenika.
Problem je samo u tome što mi već odavno prakticiramo tu eugeničku selekciju. Već desetljećima. Na primjer s pretragom plodne vode. Eugenički način razmišljanja je dio cijele prenatalne dijagnostike tako dugo dok ona nije preventivna, dakle dok ne može spriječiti ili ublažiti bolest fetusa.
Inkluzija umjesto isključenja
Svaka žena treba imati pravo na prekid trudnoće tijekom prva tri mjeseca – dakle, odlučiti želi li imati dijete ili ne. Ona ima pravo na to samoodređenje. Ali nitko ne bi smio donijeti kvalitativnu odluku koja vrsta čovjeka je poželjna, a koja nije.
Zanimljivo je da je predznak društvene debate često obratan: pristup informacijama o prekidu trudnoće općenito je otežan (točnije: zabrana reklamiranja). No ako se nasuprot tome radi o djetetu s mogućim invaliditetom, prekid trudnoće uživa visoku akceptiranost.
Da se ne bismo krivo razumjeli: ja ne osuđujem nijednu majku koja se u postojećim društvenim okolnostima odluči za prenatalni test i možda za prekid trudnoće. Jer, čak i ako se proteklih godina stvarno puno toga učinilo za inkluziju – podrška roditeljima ni izdaleka nije dovoljna. Opterećenost obitelji je često ogromna. A ljudi s invaliditetom su još uvijek stigmatizirani.
Zato ta navodno jednostavna i nerizična analiza krvi ni u kom slučaju ne daje trudnicama više samoodređenja. Upravo suprotno: raste pritisak da obave test i ne rode eventualno invalidno dijete. Roditelji djece s Downovim sindromom stalno čuju primjedbu: „To nije bilo nužno!"
Analiza krvi kao usluga zdravstvenog osiguranja potiče takvo razmišljanje. Tada će biti još manje impresivnih ljudi poput Natalie Dedreux ili Lauren Potter.