Djeca s Downovim sindromom - neistraženi potencijali

Usprkos prigodnim medijskim objavama, prosječni hrvatski građani malo znaju o Downovom sindromu, a još manje o potencijalima osoba koje ga nose. Ovu činjenicu možemo pripisati samo predrasudama, budući da se radi o jednom od najčešćih genetskih poremećaja u svijetu s kojim se rodi čak svako 650. dijete. Sve do nedavno i u Hrvatskoj su djeca s mentalnim poteškoćama bila izolirana u svojim domovima ili specijaliziranim ustanovama, ali stanje se bitno popravlja, ponajviše zahvaljujući trudu roditelja koji se bore za bolju budućnost svoje djece. Hrvatski roditelji su organizirani u niz udruga okupljenih pod Hrvatskom zajednicom za Down sindrom.

Teška odluka ili samo novi izazov?

Jedna od njih je i Dinka Vuković, ponosna majka trinaestogodišnjeg Filipa koja djecu s Downom zove „naša djeca“. U razgovoru za Deutsche Welle prisjetila se trenutka kada joj je prije više od 13 godina liječnik priopćio da će možda roditi dijete s ovim sindromom. Kaže, u takvoj situaciji liječnici majci ostavljaju na izbor hoće li obaviti zahvat zvan amniocenteza. Potvrdi li amniocenteza sumnju, pred majku se stavlja težak zadatak. U roku od sedam mora odlučiti hoće li zadržati trudnoću.

„Liječnici vam pričaju kako je to teško, kako će vam to dijete uništiti život. Ali dok se ne rodi, ne možete znati kakve će sve teškoće imati“, priča naša sugovornica. Ona i njen suprug su odlučili da neće obaviti ponuđeni test, a prekid trudnoće nije dolazio u obzir. „Čovjek si sam kaže – što bude, bude. Najvažniji je odnos između majke i oca. Naravno da se treba isplakati, jer ipak početna očekivanja su vam drugačija. Svi mi volimo idealne situacije, ali kažete da je život stavio pred vas nešto novo. Suprug i ja smo se zapravo počeli puno više veseliti i smijati, jer je za nas svaki mali Filipov napredak bio velika radost.“ Bilo je to vrijeme u kojem nije bilo lako doći do potrebnih informacija, osim površnih saznanja iz knjiga za trudnice. Danas je Dinka predsjednica spomenute Zajednica kojoj je zadatak pružiti potrebna znanja roditeljima, ali i stručnjacima, kako bi se u konačnici osobama s Downovim sindromom omogućio ispunjen i kvalitetan život.

I zdravstveni sustav se promijenio

Nakon rođenja Filipa, sve se polako slagalo na svoje mjesto. Majka Dinka priča kako roditelji nakon nekog vremena zaborave što je to Downov sindrom. „On ima potrebe kao svako drugo dijete, treba mu osigurati vrtić, školu, sve što treba dati svakom drugom djetetu.“ Dodaje kako je primijetila da se vjernici lakše nose s takvom situacijom i kako lakše organiziraju život oko djeteta.

A život se počinje organizirati odmah po rođenju, dok se konkretna rehabilitacija može započeti već nakon par tjedana. Naime, ovu djecu osim mentalnih prati i cijeli niz drugih zdravstvenih problema poput opuštenosti mišića ili srčanih deformacija. Iako je dio rehabilitacije Filip obavljao u Sloveniji, njegova majka misli da hrvatski zdravstveni sustav vrlo dobro funkcionira. „Djeca uspiju dobiti operaciju srca, ako im je potrebna. Nekad se je smatralo da ne treba trošiti novac na njihove operacije. I liječnici su se promijenili“, kaže za DW.

Filip je tako u „sustav“ ušao kroz Centar za socijalnu skrb putem kojega treba vidjeti koje usluge može ostvariti. Obitelj je odlučila upisati dijete u redovan vrtić jer je ono ionako normalno funkcioniralo u svojem okruženju i nisu vidjeli potrebu za specijalnom ustanovom. „Tu je bilo malo problema, jer osoblje vrtića ima nekakve strahove. Imali smo podršku Agencije za obrazovanje i defektologa iz gradskog ureda. On pak prepoznaje koje dijete neće imati problema u redovnom vrtiću i to s vrtićima koordinira.“ Filip je tako krenuo u gradski vrtić gdje je isprva ostajao tek 4 sata, a boravak se ubrzo produžio. Vrtić mu je danas jedna od najljepših uspomena, prisjeća se majka.

Aplauz za Filipa

No sa školom je, ipak, bilo nešto teže. Namjerno su je odgodili na godinu dana kako bi Filip postigao što bolju startnu poziciju u prvom razredu. Godinu i pol prije polaska u školu otišli su u Veliku Britaniju kako bi vidjeli tamošnju praksu. Kada je došlo vrijeme za prvi razred, grad Zagreb je osigurao pomoćnika u nastavi, a obitelj je kontaktirala četiri škole u Zagrebu. „Ona koje je bila prva do nas, nije nas htjela. Poručili su nam da se zna u koju školu idu djeca s Downom. Ostale tri su otvoreno rekle kako nemaju stručnog kadra, ali da su spremne za razgovor“, govori majka Dinka kojoj je to bio samo jedan od problema koji je uspješno riješila.

S Filipom je od prvog dana u razredu asistent koji mu pomaže shvatiti nastavu ili mu, zbog opuštenosti mišića koja prati djecu s Downom, pomaže u pisanju. Poput roditelja, Filip je talentiran za matematiku, ali i za engleski jezik. Druga su ga djeca u razredu, kaže majka, od prvog dana prihvatila, a s vremenom su postala i zaštitnička. Priča nam primjer tjelesnog odgoja na kojem ga druga djeca znaju pričekati kako ne bi bio zadnji u trčanju. Zapravo, radi se o dvostrukoj koristi; Filip je puno naučio od svojih vršnjaka, a oni su se s njim naučili poštovati drugačije. „Kad naša djeca nauče čitati, pisati, kada su dobri u matematici i kada odgovaraju za ocjenu pa uspiju, to je onda gromoglasan pljesak u razredu. U tim razredima vlada jedno sasvim drugo ozračje pa su i drugi roditelji zadovoljni.“

Između ostalog doznajemo i da u susjednoj Italiji djeca s Downovim sindromom najnormalnije idu i u srednje škole, no u Hrvatskoj je to još uvijek problem. Iako, dodaje gospođa Vuković, i u Hrvatskoj već postoje djeca koja su završila škole za pomoćna zanimanja poput pomoćnog kuhara, a otvorena je i škola za pomoćne njegovatelje. „Naša su djeca dosta senzibilizirana za starije osobe i vidim da je to nešto za njih“, priča nam. Od poslodavaca ističe DM i Baumax koji su otvorene prema zapošljavanju osoba s intelektualnim poteškoćama. „Naša djeca kad rade, onda rade, nema tu zabušavanja. Jako su odgovorna. Uglavnom slažu robu ili neke jednostavnije stvari. U Italiji preko 20% osoba s Downom rade.“

„Pa i drugi imaju probleme“

„Gluhi i nijemi su nekad bili u ustanovama, a sada to više nije nužno. Njih smo integrirali. Potom smo integrirali djecu s motoričkim smetnjama i sada dolaze ona s intelektualnim problemima. To je malo teže, jer ako se s njima ne adekvatno ne radi, iz njih se ne može izvući sve ono što ona mogu. Italija je jako blizu, a od njih nismo ništa naučili. Oni su po pitanju djece s Downovim sindromom najbolji u svijetu“, upozorava Dinka Vuković ali i ističe da se stvari kreću nabolje. Ipak, usprkos tom napretku, teško je ne primijetiti kako se osobe s Downovim sindromom u hrvatskim medijima pojavljuju tek prigodno, djeca sa sindromom su izuzeta iz dječjih emisija i općenito u javnom medijskom prostoru nema osoba s fizičkim ili mentalnim poteškoćama. Stoga i ne čude ponekad neugodne reakcije okoline na različitost koju Downov sindrom donosi.

A upravo te reakcije, kaže Filipova majka, puno ovisi o tome kako će i sami roditelji postaviti. „Kao udruga, nismo htjeli da nas bilo tko prikazuje našu djecu ili obitelji kao jadne. Nismo jadni. Prije svega, oni su djeca. Imaju teškoće? Pa i druga djeca imaju neke druge probleme. U biti nas ne doživljavaju kao nekoga treba sažalijevati. Ljudi vide da se naše dijete normalno ponaša. Pričamo najnormalnije obiteljske priče kao svi drugi roditelji“, opisuje svoju obitelj Filipova majka.