Sretni u svom vlastitom svijetu

U Njemačkoj prema najnovijim procjenama trenutno živi oko 50.000 osoba sa Downovim sindromom. Riječ je o skupini različitih oboljenja, smetnji i poteškoća do kojih dolazi usljed mutacije gena na dvadeset i prvom kromosomu koji se kod ovih osoba često utrostručuje. Odatle i potječe naziv – „trisomija 21“. Budući da ove osobe već na samom početku života pokazuju određene razlike u razvoju kako motoričkih tako i kognitivnih sposobnosti, potrebna im je često posebna njega i pažnja. Iako djeca sa Downovim sindromom u Njemačkoj na raspolaganju imaju sve potrebne mogućnosti te vrlo često pohađaju i takozvane normalne škole, razlike koje postoje između njih i većine još uvijek ipak uzrokuju određene reakcije društva. U tom smislu, u Njemačkoj se vrlo često pokreću razne kampanje i akcije kako bi se umanjile ili nestale predrasude društva prema ovim po mnogo čemu posebnim stanovnicima. Jedan od najnovijih projekata je serija na prvom programu javne televizije ARD – „Pokaži mi svoj svijet“. Cilj ove dokumentarne serije je prikazati svakodnevicu osoba s Downovim sindromom, koja se vrlo često ne razlikuje mnogo od svakodnevice drugih.

Ovisno o obliku i popratnim oboljenjima i poremećajima, osobe s Downovim sindromom u Njemačkoj žive kao i u mnogim drugim zemljama u Europi – ili u domovima ili pak u obitelji. Dok su neki zaposleni, drugima je potrebna stalna njega. Pomoć mogu dobiti između ostalog u Njemačkoj mreži za pomoć osobama s Downovim sindromom. Predsjednik ove Mreže je Heinz Joachim Schmitz iz Kölna. On navodi kako su reakcije društva na osobe s Downovim sindromom još uvijek vrlo različite. „Mnogi u prvom trenutku kontakta osjećaju nešto poput straha. Prvo učine dva koraka nazad a malo potom tri koraka naprijed“, kaže Schmitz i dodaje kako su osobe s ovim sindromom najčešće uvijek dobro raspoložene i vesele. „Oni žive u svom vlastitom svijetu u kojem se osjećaju sigurni i sretni“, objašnjava on. Činjenica da većina suzdržano na njih reagira je po njegovom mišljenju šteta: „Osobe s Downovim sindromom pripadaju našem društvu i ne smijemo ih isključivati.“

Smanjena sposobnost pozornosti

Andre Zimpel, pedagog i neuropsiholog trenutno radi na jednoj studiji u kojoj sudjeluje oko 1.000 osoba s Downovim sindromom. Njega prije svega zanima sposobnost učenja ovih osoba, način na koji najbolje uče i koju vrstu sadržaja najbolje mogu usvojiti. „Već sada je jasno da osobe s „trisomijom 21“ imaju smanjenu sposobnost pozornosti. No, to nije samo slabost već može biti i njihova prednost. Na školama za djecu s posebnim potrebama o ovome se često ne vodi dovoljno brige, jer je ovoj djeci potrebno više gradiva vezanog za apstraktni način učenja. Stoga neki od njih već u dobi od dvije ili tri godine nauče čitati i pisati“, kaže Zimpel. I njegova je želja također da osobe s Downovim sindromom postanu čvršći i priznatiji dio društva – kao što je recimo slučaj s autistima. „No, nažalost, živimo u društvu u kojem vlada „kult inteligencije“ i u kojem nema ništa gore nego da te se drži „glupim“. Samim time, u takvom okruženju je osobama s „trisomijom 21“ teško jer ih se omalovažava budući da se polazi od toga da nisu inteligentne. No, to jednostavno nije tako, to nije istina“, objašnjava Andre Zimpel.

U Njemačkoj već duže vremena postoje takozvane miješane škole koje pohađaju djeca s poteškoćama u razvoju i bez njih. Ovdje oni dolaze u kontakt jedni s drugima prilikom čega ne samo da uče jedni od drugih već i profitiraju. „Pozitivno je da djeca bez Downovog sindroma ovdje dobivaju mogućnost da nekom pomognu. A u neuropsihologiji već odavno znamo da pomoći nekome čini jednako sretnim kao i konzumacija čokolade ili dobitak na lutriji“, kaže pedagog i neuropsiholog Zimpel.

Sporni test

Pa ipak, u Njemačkoj se rađa sve manje djece s „trisomijom 21“. Razlog tome leži u modernoj prenatalnoj dijagnostici, dakle, pregledima ploda u tijelu majke ili pregledu krvi. Downov sindrom se tako vrlo lako i rano može ustanoviti preko testa krvi. Ukoliko je on pozitivan, oko 90 posto roditelja se tada odlučuje na prekid trudnoće. Ovaj „Praena test“ u Njemačkoj je dozvoljen od 2012. godine no s etičke strane gledišta on je još uvijek vrlo sporan. Stručnjaci kritiziraju kako ovaj test ne služi u medicinsko – terapijske svrhe (Downov sindrom je ionako neizlječiv) već u prvom redu – u selektivne svrhe. Heinz Joachim Schmitz još uvijek je šokiran činjenicom da je ovaj test odobren i dozvoljen. „Mislim da to nikako nije dobro. Bojim se da ubuduće više uopće neće biti osoba s Downovim sindromom“, kaže on.

Kampanje, akcije i ovaj najnoviji televizijski projekt u kojem osobe s Downovim sindromom pokazuju kako žive, po Schmitzovom mišljenju su stoga još uvijek itekako potrebni – jer samo oni koji razumiju i prihvate činjenicu da ovi ljudi nisu niti glupi, niti bolesni već jednostavno drugačiji od drugih, može otvoreno s njima stupiti u kontakt. A to pak može obogatiti i oplemeniti čitavo društvo.