Da za život

Ljudi koji žive s Downovim sindromom se u njemačkoj javnosti u međuvremenu puno pozitivnije prihvaćaju nego ljudi s drugim vidovima invalidniteta. Među njima su glumci i umjetnici koji čak nastupaju na televiziji. Mnogi od njih su veoma društveni zahvaljujući njihovoj ekstrovertnosti, a mnogi rade u domovima za starije i nemoćne osobe, kao i u vrtićima. Zbog odlične mreže mjera potpore, koja postoji i u Njemačkoj, veliki dio tih ljudi može živjeti skoro samostalan život. 

A ipak se trudnice sve češće odlučuju za prekid trudnoće kad saznaju da njihovo dijete nosi u sebi taj genetski defekt. Prije svega otkad postoji takozvani triple test - jednostavan test pomoću krvnog uzorka koji već od 12. tjedna trudnoće može dati informacije o tome raste li neko dijete u majčinoj utrobi s tim invaliditetom.

Razlozi za abortus su višestruki: prvo je to jedan šok da se na svijet ne rađa zdravo dijete. Predodžba o zdravoj obitelji odjednom pada u vodu. To je strah da će jedno dijete sa invaliditetom biti preveliko opterećenje. Ali, koja opterećenja ustvari čekaju buduće roditelje? Koliko velika su intelektualna i tjelesna ograničenja djeteta s invaliditetom? Što će se dogoditi s obitelji, brakom, u slučaju da je potrebno uložiti velike napore za brigu o takvom djetetu? 

Je li to danas još potrebno?

Usto dolazi socijalni pritisak na roditelje koji uopće nisu uradili test ili se unatoč provedenom testu odluče za dijete. "Je li to danas stvarno još potrebno?", pitaju ih i poznanici i susjedi. Shodno tome je veliki pritisak opravdavanja. Koja drskost! Obitelji koje se odluče zadržati takvo dijete zaslužuju poštovanje i priznanje.

Ne osuđujem ljude koji se odluče protiv djeteta s Downovim sindromom. Tu odluku budući roditelji samo sami mogu donijeti. Ali razumijem strah koji se javlja od toga da se odgaja dijete s invaliditetom. A to doista nije lako - to ne mogu obmanjivati ni medijska izvješća koja oblikuju sliku kako su obitelji s djecom sa invaliditetom posebno ispunjene i sretne, koje pričaju o tome koliko iznenađujući su iskoraci i koliko im to dijete "vraća". To su pretjerivanja koja nisu u skladu s realnošću. Jer svaka obitelj koja ima dijete s invaliditetom se nalazi pred posebnim izazovom: roditelji koji se moraju nositi s brigom oko djeteta i zabrinjava što će biti s njihovim djetetom kad oni ostare i umru, kao i što je s braćom i sestrama koji su često u sjeni tog djeteta.

Je li život s djetetom s Downovim sindromom ili nekom drugom intelektualnom invalidnošću stoga manje ispunjen nego s djecom koja nemaju mentalnu retardaciju? Pitanje je pogrešno postavljeno. Stvar je drukčija. Osnovna razlika se sastoji u tome da roditelji djece sa invaliditetom do kraja života nose odgovornost za to dijete, dok djeca bez invaliditeta svoj životu mogu uzeti u vlastite ruke. I tu već prestaje razlika. 

Jer, odlučiti se za život s djecom je uvijek avantura. Ili roditelji s djecom bez invaliditeta nikad nisu zabrinuti za svoje potomke? Je li kod njih uvijek sve funkcionira odlično? Ispunjavaju li ta djeca načelno očekivanja njihovih roditelja? Što ako se jedno zdravo dijete razboli ili doživi udes i tako postane ovisno o roditeljskoj njezi?

Samo još perfektni ljudi?

Medicinski napredak, koji nam pruža sve više mogućnosti izbora kako bi se naša djeca rađala sve perfektnija, ne daje odgovor na ključno pitanje: Želimo li još perfektnog čovjeka? Isključiti se iz svega što ne odgovara našim predodžbama i očekivanjima? Na to pitanje ne mogu odgovoriti ni medicina ni politika. To možemo samo mi sami.

Ja sam, svakako, zahvalna što živim u jednoj zemlji u kojoj ljudi s invaliditetom nisu manje vrijedni od drugih - kako su to prije osamdeset godina u svom rasističkom ludilu smatrali nacionalsocijalisti i ubili tisuće takvih ljudi. Ja sam zahvalna što obitelji u Njemačkoj koje odgajaju djecu s invaliditetom dobivaju dosta državne i karitativne pomoći i što žive usred društva, a ne izolirani. Trudnice koje se nalaze pred odlukom hoće li ili ne dobiti dijete s Downovim sindromom ili nekim drugim invaliditetom, trebale bi znati da neće biti ostavljene na cjedilu s tim izazovom.