Деца със Синдром на Даун: какъв е животът им в Германия

Диагнозата "Тризомия 21" дошла като гръм от ясно небе за младите родители, защото пренаталната диагностика, направена специално за да установи вероятността от наличие на Синдрома на Даун, не показала отклонения в развитието. "Имах чувството, че ме е блъснал камион", разказва пред ДВ майката Силвия Флек.

Приятелите и роднините реагирали нееднозначно на диагнозата на новородения Леонард. Сред поздравителните картички до семейството дори имало една със... съболезнования. А някои питали майката защо не е абортирала навреме. Оттогава са изминали 6 години, а Силвия вече активно работи в един център за подпомагане на родители, чиито деца са с Даун. Леонард скоро ще постъпи в първи клас, а майка му оказва помощ на други родители, споделящи същата съдба.

Множество възможности за помощ

Германия предлага много възможности за допълнително развитие на децата със Синдрома на Даун и за подкрепа на родителите им: физиотерапия и логопедически упражнения, музикални кръжоци и спортни занимания, полагащите се по закон помощници в домакинската работа, психологическа подкрепа. Но информацията за тези възможности е разпръсната и трудно се събира. „Повечето научаваш от други родители или в интернет-форумите. Именно поради това е важна работата на нашия център“, разказва Силвия.

Подобни центрове съществуват в цяла Германия. Те се организират от неправителствени организации и се издържат от членския внос на родителите и от дарения. Бабет Радке, ръководителка на хамбургския център, припомня, че помощ може да се потърси още по време на бременността, защото съвременната пренатална диагностика е в състояние да установи опасността от тризомия още в 10-11-та седмица от бременността. „За всяко семейство това е истински шок. Но повечето родители, които идват при нас, са храбри хора, които не се отказват от детето си“, разказва тя.

В хамбургския център се опитват да отговорят на всички въпроси, които им задават родителите. „Дали ще е за стратегията по време на бременността, дали ще е за здравната осигуровка, за подходящата детска градина или училище – тук винаги ще се намерят родители с достатъчно „стаж“, които са готови да помогнат на по-неопитните“, обяснява Бабет Радке.

В Германия няма много детски градини, които да са специализирани за работа с такива деца. Поради това повечето ходят в обикновена детска градина, където за тях се грижи специалист по корекционна педагогика, чиято заплата идва от общинския бюджет. Разбира се, възпитателките и възпитателите никога не сочат с пръст децата със Синдром на Даун. „Когато другите деца питат защо Леонард още носи памперси, възпитателката просто отговаря, че носи, защото са му необходими“, разказва Силвия Флек от Майнц.

На Силвия никак не ѝ лесно. Тя работи като медицинска сестра, има още едно момиченце на три години, което е напълно здраво, а от детската градина на Леонард често пъти ѝ звънят да го доведе по-късно или вземе по-рано, защото корекционният педагог го няма.

Тъкмо поради това Силвия и нейният съпруг са решили да запишат Леонард в специализирано начално училище, а не в обикновено, каквато е обичайната практика. Едно от предимствата на такова училище са сеансите по физиотерапия и логопедия, които са интегрирани в учебния процес. Тоест, родителите не трябва да отделят допълнително време за тях.

Различни таланти и способности

Децата със Синдром на Даун се различават помежду си, когато става дума за способности и таланти. Бабет Радке разказва за едно момиче, което в момента взима изпитите за девети клас в обикновено училище. Но такива случаи са по-скоро изключение. Същия опит споделя и Томас Щайнер от Майнц. Неговият син, 12-годишният Емилиян, също се е родил със Синдрома на Даун. Томас Щайнер разказва, че Емилиян отраснал редом с останалите деца от квартала, а когато всички негови  връстници тръгнали на училище, отношението към него било съвсем нормално. „Другите деца просто го приемаха такъв, какъвто е“, обяснява бащата.

В четвърти клас обаче самият Емилиян забелязал, че другите деца вече решават по-сложни задачи и това го огорчило. Така че, когато дошло време за преминаване в по-горния курс на обучение, неговите родители решили да го изпратят в специализирано училище.

Още в най-ранните години на Емилиян майка му и баща му полагали сериозни усилия за развитието на неговите двигателни способности, за изграждането на правилна стойка и усвояването на необходимите навици и езикови умения. Благодарение на това днес момчето води живот, който е напълно равностоен с този на останалите негови връстници. Емилиян обича да прекарва много време със семейството си, понякога излиза с приятели из центъра на града, обожава плуването, а най-любимо му е да се гмурка.

Томас Щайнер обяснява, че няма проблем децата с Даун да се водят в спортни центрове. Тези центрове обаче невинаги разполагат с квалифициран треньор, който да се посвети на индивидуални тренировки с такова дете. А те са важни, особено в басейна. Неговият син Емилиян дори се научил да кара ски северни дисциплини – най-вече благодарение на треньорите в един клуб за зимни спортове в Австрия, който е специализиран за работа с такива деца.

Рядко се среща недружелюбност и неприязън

Бащата на Емилиян твърди, че децата със Синдрома на Даун много рядко се натъкват на неприязън или недружелюбност от страна на другите деца или на възрастните. По-трудно им е на пълнолетните хора с този синдром, макар че и при тях неприятните ситуации не възникват толкова често.

Бабет Радке смята, че в германското общество доста хора все още знаят твърде малко за Синдрома на Даун. Тя разказва дори за случаи, когато към родителите на такива деца са били отправяни призиви да напуснат детската площадка или концертната зала, например.

Отношението на хората към децата със Синдрома на Даун дава характеристика за самите тези хора, а не за децата, уверена е Силвия Флек. В същото време тя не се причислява към онези родители, които казват, че всичко е просто прекрасно. „Аз винаги казвам друго: само от нас зависи всичко да бъде добре, а в крайна сметка - дори прекрасно“, казва майката.

******

Вижте и това видео на ДВ: