Пренаталната диагностика и хората с увреждания

Познавате ли блогърката Натали Дедре? Или актьорът Нико Рандел, известен от една телевизионна комедия, в която си партнира със звездата от криминалната серия "Местопрестъпление" Аксел Прал? Или пък американската актриса Лорън Потър, която Барак Обама назначи в консултанска група в Белия дом? - Всички тези хора страдат от синдрома на Даун. И те са имали късмет. Защото в девет от десет случая при такава прогноза жените абортират.

По този повод в Германия се води оспорвана дискусия. В Бундестага беше иницииран т.нар. ориентировъчен дебат, който беше проследен от трибуната за гости от хора със синдрома на Даун. Поводът: кръвна проба, която прогнозира с голяма точност дали плодът в утробата на майката има генетична особеност - една тризомия 13, 18 или 21. Последната причинява синдрома на Даун, който от десетилетия е в основата на всеки дебат за пренаталната диагностика. Кръвният тест е на пазара от 2012 година. Досега бременните жени трябваше да плащат сами разходите от 130 до 400 евро. При сегашния дебат става дума за това дали тестът да стане редовна услуга на здравната каса за рисковите бременности.

Напредък ли? Не съвсем!

От медицинска гледна точка новият способ е забележителен напредък, казват поддръжниците на кръвната проба. За разлика от досега провежданото изследване на околоплодната течност. При изследването на околоплодната течност съществува опасност от нараняване на плода и спонтанен аборт. Кръвната проба може да бъде взета много по-рано, така че бъдещата майка има възможност да решава дали да прекъсне бременността. Но и от медицинска гледна точка това е само половината истина. Защото кръвната проба е прогноза, а не диагноза. За да има сигурност при положителен резултат от кръвната проба, са необходими и допълнителни инвазивни изследвания, които изискват време. Освен това кръвната проба не може да определи точно дали става дума за рискова бременност. Опитът показва, че терминът се удължава по усмотрение. През 1976 година беше въведено изследването на околоплодната течност за малко майки с предполагаем висок риск. Две десетилетия по-късно методът е приложен само в 4 процента от случаите на базата на резултатите от изследване с ултрашал. Във всички други случаи причината е страхът от раждане на дете с увреждания или поради възрастта на майката. Това означава, че статистически вероятността за наличие на тризомия 21 се е увеличила, но не представлява индивидуален риск.

Един човек не може да бъде "риск"

Дали едно дете със синдрома на Даун представлява "риск"?. Това е и основният въпрос в етичния дебат. Защото тук става дума за опит за предотвратяване на раждането на хора с определени увреждания. Кръвната проба не е терапия, а тризомията 21 не е заболяване. Преди раждането не може да се предприема нищо профилактично. Има само една опция: аборт или не. Статистиката показва какъв е изборът в девет от десет случая. Въвеждането на съответния кръвен тест като здравна услуга противоречи не само на конвенцията на ООН за правата на хората с увреждания, която е ратифицирала и Германия. Това е и селекция на хората с увреждания и на хората без увреждания, независимо дали признаваме това, или не. Това е чиста проба евгеника. Проблемът обаче е в това, че ние отдавна практикуваме евгеничната селекция. От десетилетия. С изследването на околоплодната течност, например. Евгеничното мислене е в основата на пренаталната диагностика, поне докато тя не е профилактична и може да осуети заболяване не плода.

Приобщаване вместо селекция

Всяка жена има правото да реши дали да абортира през първите три месеца от бременността. Тоест да реши дали иска да има дете или не. Никой обаче няма правото да решава кой вид човек е желан и кой - не. Общественият дебат обаче е объркан. От една страна, достъпът до информация на бременните за евентуален аборт е принципно ограничен.  Когато обаче става дума за дете с евентуално увреждане, абортът се приема с одобрение. За да няма никакви недоразумения: не осжъдам нито една майка, която при тези обстоятелства реши да се подложи на пренатален тест и евентуално да абортира.

През последните години беше направено много за приобщаване на хората с увреждания. Но подкрепата за родителите далеч не е достатъчна. Натоварването за семействата е огромно, а хората с увреждания постоянно биват стигматизирани. А уж простата и безобидна кръвна проба не дава на бременните повече възможност за самоопределение. Тъкмо напротив: Натискът за провеждането на кръвен тест се засилва и майките често решават да не износят едно дете с вероятни увреждания. Родителите на деца със синдрома на Даун неизменно чуват изречението: "Това не беше необходимо!" Кръвната проба като здравна услуга изисква такова отношение. Защото в противен случай по света ще има още по-малко забележителни хора като Натали Дедре и Лорън Потър.