Как живеят хората със синдрома на Даун в Германия?

"Понякога се чувстват като извънземно същество, макар че просто имам 47 хромозоми вместо 46. Искам околните да ме приемат такава, каквато съм, и да не ме избягват", пише в една от статиите си Свеня Гислер. Тя е със синдром на Даун и е една от авторите, пишещи кратки статии за германския проект "Целувка по ухото".

Около 50 000 души в Германия са със синдром на Даун. Повечето от тях учат, работят, спортуват, полагат изпити за шофьорска книжка. Сред тях има и хора на изкуството, както и такива, които пишат текстове за списанието "Целувка по ухото" ("Ohrenkuss"). То излиза от цели 22 години в Бон.

Те могат да четат и да пишат!

Главната редакторка на списание "Целувка по ухото" Катя де Браганса е завършила биология в университета в Бон, след което е работила в Института по хуманна генетика към университета, изучавайки особеностите на хората със синдрома на Даун. "През 1980-те и 1990-те години учените смятаха, че хората със синдром на Даун не могат да четат и да пишат. Много бременни жени, разбирайки от лекарите, че носят дете със синдром на Даун, абортираха, защото им казваха, че децата им няма да могат да четат и да пишат", спомня си Катя.

Докато подготвяла дисертацията си, тя научила, че хората със синдром на Даун могат да четат и да пишат. "Разбрах, че тези деца не са изключение", споделя Катя. След защитата на дисертацията си тя решила да посвети живота си на работата с хората със синдром на Даун. Част от неин проект, който получил финансиране от фондация "Фолксваген", било и създаването на печатно издание, в което да пишат само хора със синдром на Даун.

"От самото начало принципът ни беше, че не редактираме текстовете и не поправяме граматическите грешки в името на автентичността на текстовете. Отдавна съм забелязала, че хората със синдром на Даун имат специфичен стил, могат да формулират кратко същността на идеите и често гледат на нещата от неочакван ъгъл или перспектива", разказва главната редакторка.

Защо "Целувка по ухото"?

За 22 години списанието е излязло 44 пъти - по два пъти годишно. Днес има около 200 автори от Германия и Швейцария. Тиражът му е почти 3000 броя, а годишният абонамент струва 23,60 евро. Списанието се самоиздържа и е независимо, не публикува реклами - само текстове, снимки на авторите по време на работата им и илюстрации към публикациите. Всеки брой има своя тема - вече е писано за любовта, за семейството, за родителите, за океана, спорта, модата, музиката, за Украйна и за Монголия.

Но защо е наречено така? Михаел Хегер, един от създателите му, обяснява: "Когато екипът ни се събра за първи път, беше слънчев ден, всички бяхме в добро настроение. Толкова се радвах, че ще имаме свое списание, че целунах главната ни редакторка по ухото. Колегите ми възклинаха: "Целувка по ухото!". Така се роди името." А Катя допълва: "Смисълът на името е в това, че много от това, което чуваме, влиза през едното ухо, след което излиза от другото. Но има и нещо, което остава в главата и в сърцето - това наричаме "целувка по ухото".

За повечето автори в списанието писането е хоби. 17-годишният Давид Блезер от Золинген например казва: "Пиша за списанието, защото това ме прави щастлив. С удоволствие пиша текстове и споделям как живея, кого обичам, за какво мечтая. Предпочитам темите "Любов" и "Моят дом". Сред авторите е и правозащитничката Натали Дедрьо от Кьолн, която се прочу на една от предизборните срещи с канцлерката Ангела Меркел с фразата си "Ние не сме болни, просто сме различни". Както казва пред Дойче Веле, за нея списанието се е превърнало във втори дом, в семейство. "Получавам огромно удоволствие, когато работя върху текстовете и споделям своите мисли с колегите и с читателите."

Дайте шанс на тези деца!

Натали Дедрьо води блог, чрез който се стреми да обясни на широката общественост, че хората със синдром на Даун също имат своите права и на първо място - правото на живот. Тя призовава бременните жени, които са разбрали по време на ранната диагностика, че може да им се роди дете със синдром на Даун, да не прекъсват бременността си, а да дадат шанс на този човек.

*****

Вижте и това видео: