"Наші діти"
18 лютого 2013 р.
Рік тому, у Міжнародний день онкохворої дитини, за ініціативи руху "Простір свободи" 20 українських громадських організацій об'єдналися для проведення громадської кампанії "Наші діти". За цей час їм не лише вдалося привернути увагу ЗМІ, суспільства та влади до проблем онкохворих дітей в Україні. Серед досягнень кампанії - майже стовідсоткове фінансування лікування онкохворих дітей, закладене у бюджеті України на 2013 рік: 216 мільйонів гривень, що у два з половиною рази більше, ніж минулоріч. Також активісти домоглися здешевлення ліків та посилення контролю за їхньою якістю. Координаторка кампанії Ганна Гопко розповіла в інтерв'ю DW про важливість соціальної адвокації та подальші кроки активістів.
Deutsche Welle: Якими є основні проблеми онкохворих дітей в Україні?
Ганна Гопко: Ключовою проблемою, яку держава не змогла розв'язати за 21 рік, є сучасна лікарня, де робитимуть усі види трансплантації кісткового мозку і, найголовніше, від неродинного донора. Білорусія і Росія спромоглися побудувати центри, де проводять такі трансплантації, я вже не говорю про такі країни як Німеччина, де майже у кожному місті є клініки, де це робиться. Зараз громадськість працює над завершенням будівництва сучасного лікувально-діагностичного центру у національній дитячій спеціалізованій лікарні "Охматдит". Намагаємося контролювати будівництво, аби не було корупційних "відкатів", щоб закуповували якісне обладнання.
Окрім того, в Україні не функціонує національний реєстр донорів кісткового мозку - країна не приєднана до міжнародної системи. Ще одна кричуща проблема - недостатня кількість фахівців. Їх необхідно навчити користуватися сучасним обладнання, а для цього краще пройти стажування в іноземних клініках. Зараз ми домовляємося з одним німецьким фондом про підтримку і навчання наших фахівців у Німеччині, оскільки в Україні для лікування онкохворих дітей використовуються німецькі протоколи. Ми як волонтери збираємо гроші на навчання наших медиків англійської і німецької. Зараз нам допомагає Ґете-Інститут, ми домовилися про дуже суттєві знижки для лікарів.
У кампанії "Наші діти" згуртувалися переважно непрофільні організації. Чому?
Ми згуртували людей, які не були в "онкотемі". Вони займаються в основному пошуком донорів, збором коштів, відправлянням за кордон. А соціальна адвокація - це тиск на владу і змушування її брати відповідальність. Цим ми відрізняємося від інших кампаній, тому що націлені на системні зміни задля підвищення якості лікування онкохворих дітей.
Дуже багато бюджетних грошей виділялося, в Україні було 16 спроб побудувати лікарню, де робилися б трансплантації. Ціна будівництва центру в "Охматдиті", у якій буде багато відділень, у тому числі онкогематології - 1 мільярд 800 мільйонів гривень. Це дуже велика сума. Але реконструкція стадіону "Олімпійський" у центрі Києва до "Євро-2012" обійшлася в чотири мільярди гривень, тобто удвічі більше. Я розумію, що "Євро-2012" - це дуже важливий іміджевий проект. Але проект лікарні має соціальний статус. Операції, проведені в Україні, будуть у десять разів дешевшими, їх робитимуть наші спеціалісти.
Громадська кампанія була заснована рівно рік тому, у Всесвітній день онкохворих дітей. Що цьому передувало?
Конкретні дії на підтримку онкохворих дітей. Раніше волонтери на 60-70 відсотків виконували роль держави, збираючи гроші на ліки. Є інтернет-проект "Таблеточки" Олі Кудиненко, яка у минулому році зібрала один мільйон гривень через Facebook - на ліки для онкохворих дітей.
Коли ми у черговий раз допомагали дитині, якій терміново потрібна була операція за кордоном, і коли я почула необхідну суму, подумала: скільки цих чергових сум і чергових життів! Я зустрілася зі своїм знайомим і кажу: слухай, ти розумієш, що ми так будемо допомагати все життя. І життя не вистачить, а ситуація на тому ж самому рівні. Вирішили змінювати ситуацію системно. У мене є хороший адвокаційний досвід системних зрушень у контролі над тютюном завдяки лобіюванню законодавчих змін.
Чому ви почали займатися цією проблемою?
У минулому році хлопчик, яким я опікувалася та для якого збирала гроші на лікування, помер - за два місяці лікування. У мене був період зневір'я через те, що в нашій країні отак-от дитина помирає. Але інші волонтери втішали мене і сказали, що на одного ангела у нас тепер більше. Вони допомагатимуть нам здійснити цю мрію. Треба розуміти, що своїм часом ти маєш можливість допомогти і системно щось змінити. Коли спілкуєшся із батьками, які приїжджають із сіл у відчаї, все продали, і в них нічого немає… І ти розумієш, що в цей час хтось їздить на крутих машинах. І держава витрачає з бюджету навіть не на лікування, а на оздоровлення депутатів 17 мільйонів гривень, а на лікування дорослих і дітей - 14 мільйонів гривень… Розумієш, що це країна соціальної несправедливості. Про це треба говорити і змінювати ситуацію в інший бік, бо ти не можеш стояти осторонь і просто спостерігати, як розкрадаються великі суми державних грошей. Ми - багата країна, але у нас високий рівень корупції. Тому треба навчитися вибивати з корупціонерів те, на що ми як платники податків витрачаємо гроші.