Ребенок с СМА не получит лекарство за 2 млн долларов

Куйбышевский районный суд Санкт-Петербурга в пятницу, 29 августа, вынес решение по делу двухлетнего петербуржца Кости Гепалова с диагнозом "спинальная мышечная атрофия". Мать мальчика Светлана требовала обязать комитет по здравоохранению Смольного оплатить ее сыну инъекцию препарата золгенсма - самого дорогого лекарства в мире. Судья Ирина Воробьева в пятницу не озвучивала мотивировочную часть решения, но защитник Гепаловой считает причину такого исхода очевидной - врачи внезапно пересмотрели собственные рекомендации.

Врачи передумали рекомендовать самый эффективный препарат

Заседание в пятницу началось с приобщения к материалам дела неожиданного документа. Представительница ответчика - комитета по здравоохранению Петербурга - Татьяна Сапегина передала суду протокол консилиума врачей, который прошел за день до этого в больнице Святой Ольги. Собравшиеся специалисты в отсутствие родителей Кости Гепалова решили, что получаемая ребенком терапия эффективна, и препарат золгенсма ему "не показан".

На двух консилиумах зимой и весной 2020 года специалисты той же больницы Святой Ольги и медицинского исследовательского центра им. Алмазова утверждали обратное. В частности, золгенсму тогда рекомендовали в связи с отсутствием улучшений при получаемой терапии. Ее называли "препаратом будущего", у которого нет аналогов. Золгенсма заменяет мутировавший или отсутствующий ген - первопричину СМА.

Как выяснилось на суде, мать ребенка на последний консилиум не приглашали, а само собрание инициировало руководство клиники. Защитник Гепаловой обратил внимание, что по закону "Об охране здоровья граждан РФ" созвать консилиум мог только лечащий врач ребенка. Судя по реакции председательствующей Ирины Воробьевой, она сочла этот момент незначительным процедурным нарушением, который не мог повлиять на содержательную часть решения консилиума.

Семья обжалует решение

Директор фонда "Помощь семьям СМА" Александр Курмышкин рассказал DW, что проведение новых консилиумов в разных регионах происходит часто. По его словам, на врачей после назначения дорогостоящих препаратов давят региональные власти, которым трудно выделить такие деньги из бюджета.

Представлявший интересы семьи Ильдар Тухватуллин заявил, что семья Гепаловых обжалует вынесенное решение. Кроме того, он порекомендовал своим доверителям пожаловаться в Следственный комитет на то, что комитет по здравоохранению затянул с оказанием помощи.

Смотрите также: