Почему российские подростки с ВИЧ прекращают терапию

"Были периоды, когда я толком не пила лекарства, я этим не горжусь", - рассказывает DW Лера Косарева. Ей 19 лет, она живет в городке Бавлы в Татарстане и у нее ВИЧ - Лера получила инфекцию от матери. "Я знаю, что мама была безумно влюблена в папу и заразилась от него. Чтобы получать лекарства, нужно вставать на учет, а у меня бабушка - учительница английского - тогда решила, что это будет бить по ее репутации", - говорит Лера.

"Меня на слезы не возьмешь"

Она росла в детском доме с перерывом на две приемные семьи, из которых ушла сама. Из первой, по ее словам, потому что там ее регулярно били, а из второй - так как там ее не слышали: "В школе на медкомиссии одноклассники узнали про мой ВИЧ, кидали в меня камнями, издевались. Я говорила об этом приемной матери, а ей вообще было все равно".

Девушка говорит, семья также была против того, чтобы она искала информацию о своей биологической матери. Родители Леры умерли, из родственников остались бабушка и тетя, но она не может их принять, "потому что они предали маму и выгнали ее с этим диагнозом на улицу". Лера хотела поговорить с бабушкой, но "ответов не услышала", "она только плакала сидела, а меня на слезы не возьмешь".

В детском доме девушке регулярно давали лекарства, и она их принимала, а в подростковом возрасте у нее от таблеток "отвращение пошло", и она стала делать перерывы. Они опасны тем, что вирусная нагрузка возрастает, организм становится все менее защищенным, а вирус - передаваемым. Но проблемы с приемом терапии возникают у подростов не только из-за побочных эффектов.

Треть подростков с ВИЧ в России - сироты

В последние годы ВИЧ в России обнаруживают в более старших возрастных группах. Доля подростков и молодежи с ВИЧ (возраст 15-20 лет) среди тех россиян, у кого было выявлено это заболевание, упала в стране в 2021 году до 0,8%, сообщает Роспотребнадзор. Для сравнения: в 2010 году она составляла 2,2%, а в 2000-м - 24,7%. В 2021 году в РФ родились 13 203 ребенка от матерей с ВИЧ, при этом инфекция была обнаружена только у 146 младенцев (1,1%). Этот показатель в России неуклонно снижается, так как беременные женщины с ВИЧ имеют доступ к необходимой терапии. Но сейчас в стране взрослеют более 10 тысяч тех подростков, чьи матери в свое время не имели возможности защитить их от инфекции.

Примерно треть из них - сироты, которые живут с бабушками, в приемных семьях или в детских домах. Одна из них - 18-летняя Марина Никитина из Казани. Мама оставила ее в роддоме, после девочку перевели в инфекционную больницу для детей-сирот - там она провела четыре года.

"Как мне потом рассказали, нас там все сторонились, у нас не было нормальной посуды, игрушек. На нас надевали пижамы, красными буквами на спине было написано "СПИД". Однажды в больницу пришли волонтеры - и среди них была моя будущая приемная мама", - вспоминает Марина. Девочка оказалась в семье, состоявшей из мамы, папы, их сына и еще троих приемных детей.

Два секрета

"Когда нам - троим приемным детям - было по 7-8 лет, мама собрала нас на кухне и сказала, что есть два секрета. Первый - что мы приемные, а второй она обещала рассказать, когда мы подрастем", - продолжает Марина. Вторым секретом оказалось то, что у детей ВИЧ: "До 7 лет нам давали горький противный сироп, это просто худшее лекарство в мире, потом три раза в день по 5-6 таблеток было, и вот после наконец-то появилась возможность принимать одну таблетку в день".

Но сейчас и с этим у девушки возникли сложности: "Когда мне исполнилось 17 лет, свалилось сразу много всего: школа, отношения, проблемы в семье (папа с братом стали пить, дома ор), у меня самой был очень насыщенный год. Так что я начала пропускать прием таблеток. Мне или было максимально лень, или я очень сильно уставала, или просто думала: "Блин, пофиг, не хочу", я была максимально потеряна".

В ноябре Марина ушла из 11 класса: "Мне говорят, что якобы у меня нет мотивации учиться, а на самом деле я сильно запуталась. С этой стороны давят, с той - давят, я прошу совета, а мне его не дают. Я забрала документы, а мне уже после в школе сказали, что у меня был выбор остаться - я об этом не знала". Девушка нашла работу в колл-центре, занимается в тренажерном зале и сейчас пытается вернуться к нормальному приему терапии: "Я поняла, что очень много пропустила, а с этим препаратом такое вообще не стоит делать, у меня ухудшился иммунитет, я испортила свой организм, теперь восстанавливаю".

Протест и психологическая нагрузка

Подростками, согласно разной методологии, называют людей в возрасте от 10 или 14 лет и до 19-ти. "Этот возраст сам по себе сопряжен со сложностями: идут гормональные изменения, меняется тело, взросление проходит сложно и есть потребность в протесте. Если же у человека еще и есть ВИЧ - это увеличивает психологическую нагрузку", - отмечает специалистка по вопросам политики, равенства и молодежи в региональном офисе ЮНЭЙДС для стран Восточной Европы и Центральной Азии Елена Кирюшина.

Она объясняет перебои в приеме препаратов подростками, с одной стороны, протестом, с другой - типом самой терапии: "Лекарства нужно пить строго в определенное время каждый день, некоторые - обязательно во время еды, это крупные таблетки, их много. Некоторые горькие на вкус, подростки устают от монотонности. Хорошо, что терапия есть и она бесплатна, но было бы здорово, как в некоторых в других странах, чтобы у подростков была возможность сделать инъекцию препарата длительного действия, которого хватает на несколько месяцев".

У одних подростков, продолжает специалистка, терапия вызывает неприятные побочные эффекты, другие тестируют реальность и задают себе вопрос: "А вдруг я буду себя хорошо чувствовать и без них?". "Обычно причин несколько, тут могут наслаиваться и другие истории: первая любовь, проблемы в отношениях с родителями, усталость от школы, сложности с принятием себя. Часто ребята принимают терапию, никому не показывая этого, это создает дополнительный прессинг", - подчеркивает Кирюшина. По ее мнению, во всех этих ситуациях важно, чтобы рядом с каждым подростком был человек, который пользуется их доверием и который мог бы вовремя помочь.

Крайние состояния подростков

Таким человеком для сотен российских подростков стала Светлана Изамбаева - психолог из Казани, которая в 2008 году создала свой фонд помощи женщинам и детям с ВИЧ. "Часто подростки с этим статусом рассказывают, что просто хотят быть как все. Некоторые из них чувствуют тоску, усталость от жизни, оказываются в депрессии. Если в семье есть сложности, то чаще всего мы будем видеть это в анализах, вирусная нагрузка будет все время скакать. У меня есть несколько случаев, когда подростки доводили себя до крайнего состояния и в том, чтобы больше не пить лекарства, видели способ уйти (из жизни. - Ред.)", - делится Изамбаева.

Одна из самых тяжелых для нее историй - смерть 19-летней девушки от ВИЧ два года назад: "Она жила с бабушкой, и когда ей было 14, она была активисткой, а потом просто пропала из этого поля". Позднее девушка влюбилась, съехалась с мужчиной и, боясь, что он уйдет от нее из-за диагноза, скрывала это от него и не принимала терапию.

"Мы отвозили ее в больницу, она оттуда уходила, в итоге ее парализовало, и она умерла. Ее парень тогда почти год провел на ее могиле и говорил, что если бы знал о ее статусе, настаивал бы на лечении, она передала ему ВИЧ. Бабушка девушки умерла в том же году", - вспоминает Изамбаева. После этой истории она брала несколько супервизий, пытаясь понять, что могла упустить, и пришла к выводу, что у девушки не было принятия себя. Теперь психолог всегда спрашивает своих подопечных, знает ли кто-то, не связанный с проблемой ВИЧ, об их статусе.

Одна из проблем - подход взрослых

Самым сложным периодом, когда подростки часто начинают бросать терапию, Изамбаева считает возраст 14-16 лет: "Доверие к людям у подростков с ВИЧ бывает снижено, потому что многие вынуждены молчать про свой диагноз, часто от них этого требуют взрослые, боясь ущемления и дискриминации. Плюс ребята зачастую не знают подробностей о вирусе, а взрослые им говорили: не будешь пить таблетки - случится беда. И вот подросток несколько дней их не пьет, а беды не происходит и анализы даже бывают еще хорошими".

С этой проблемой столкнулась Анна* из Сочи: у нее и у ее сына Максима* ВИЧ. "Примерно с 10 лет он спрашивал, почему пьет лекарства, зачем сдает анализы. Я была бы готова ему рассказать, но его папа, с которым я в разводе, все оттягивал этот момент, потому что сам со страхом относится к заболеванию", - делится Анна.

К 15 годам сын, по ее словам, начал экспериментировать и пропускать терапию, прятал таблетки, это стало заметно по анализам. Тогда родители сообщили ему о диагнозе, на что Максим ответил вопросом: "Почему не могли сказать сразу?". Анна говорит, что после подробных объяснений больше проблем с терапией у сына не возникало. Она уверена, что Максиму стоило рассказать о его диагнозе раньше: "У детей все попроще, чем у нас, мы своими страхами много чего навешиваем".

Слеты для подростков

В России люди с ВИЧ могут встать на учет в один из региональных центров СПИД, где есть возможность получать бесплатную терапию, а вот специальных программ или психологов, которые могли бы поддержать подростков, там чаще всего нет. Но некоторых перенаправляют в помогающие организации или к волонтерам, которые есть во многих крупных городах.

Изамбаева из Казани с 2017 года проводит десятидневные слеты для подростков с ВИЧ: в них могут бесплатно участвовать десятки детей и подростков со всей России, а также их родители и опекуны. Одно из условий - те участники, у кого ВИЧ, должны знать о своем диагнозе. Среди подростков есть и те, кто получили эту инфекцию не от своих мам, а половым путем, в том числе через насилие - у них, по наблюдениям Изамбаевой, самостигма сильнее.

"Основное - дать понять, что они со своей проблемой не одни, они видят друг друга и многие выдыхают - здесь с ними разговаривают на равных. Например, некоторые парни спрашивают: "Я уже целуюсь, могу ли я так передать вирус?", - добавляет Изамбаева. На слетах детям и подросткам в игровой форме рассказывают про терапию, иммунные клетки, вирусную нагрузку, проигрывают с ними ситуации, которые могут возникнуть в больницах. Детям объясняют, как работает тело и как за ним ухаживать, а с теми, кто старше, разговаривают о презервативах.

Проблемы из-за войны

"Дети и подростки с ВИЧ сами не понимают, почему им нужно молчать, за что им должно быть стыдно, многие хотят говорить об этом, пишут мне - я отвечаю без назидательного тона", - говорит ВИЧ-активистка Яна Колпакова, которая активно ведет TikTok и Instagram, рассказывая там о своем заболевании.

Колпакова сотрудничает с движением "Пациентский контроль", с фондом Изамбаевой и вот уже несколько лет занимается проблемой ВИЧ в России. Она признает, что сложно было всегда, но в этом году ситуация стала уже невыносимой: "Ты и так выгораешь, ты бьешься, а чиновники тебя не слышат, делают все не для пользы пациента. А тут еще откат назад - война, репрессивные законы, отбор прав у ЛГБТ-людей. Я просто больше не могу это видеть, и молчать я тоже не могу". Яна с семьей осенью уехала из России, попросила убежище в США и собирается продолжить свою деятельность уже оттуда.

До отъезда она, а также другие волонтеры и специалисты помогали украинцам с ВИЧ, приехавшим или вывезенным в Россию, получить доступ к терапии, заботились о лекарствах для своих подопечных, которые спешно покидали РФ. На условиях анонимности активисты и волонтеры из этой сферы признаются, что стало сложнее и опаснее искать зарубежное финансирование для своих проектов, есть угроза попасть в число "иноагентов". Сложности возникли и с подростковым слетом Изамбаевой, но в итоге все же удалось собрать нужную сумму.

Поддержка от сверстников

В этих слетах в разные годы участвовали и Лера Косарева - она называет их "волшебным местом, где можно выплеснуть боль", и Марина Никитина, которая там была уже наставником. Лера, помимо слетов, считает одним из своих счастливых периодов 2015 год: тогда одноклассник рассказал всем в школе о ее ВИЧ-статусе: "Хотел выпендриться, а меня все так сильно поддержали". Сейчас она работает на автомойке и думает о том, чтобы уехать в Самару учиться и стать журналистом.

Марина пока не знает, готова ли будет вернуться к учебе. В этом году она нашла квартиру, где живет ее биологическая мама: встретила там маму, бабушку, узнала, что у нее есть еще браться и сестры, общаться с ними она не хочет. "Мне кажется, раньше проблем со стигмой было больше, - говорит Марина. - В этом году в школе я провела урок про ВИЧ, и в конце меня спросили, откуда я все это знаю. Тогда я рассказала про свой статус. Сначала встал и начал аплодировать мой близкий друг, а потом - все остальные, буквально все отнеслись адекватно".

В прошлом году Марина влюбилась в девушку и начала с ней отношения, рассказав о своем статусе в первый же день. И тоже не испытала проблем по этому поводу: "Мне бы хотелось, чтобы так было везде - чтобы к нам относились как к равным, как к обычным людям".

*Имена героев изменены.

Смотрите также: