De ce îşi întrerup tinerii ruşi infectați cu HIV tratamentul

„Suntem copii adoptați. Pe la 7-8 ani, mama ne-a spus că există două secrete. Primul ar fi că suntem adoptați. Al doilea a spus că ni-l va dezvălui când vom crește mari“, își amintește Marina Nikitina. Cel de-al doilea secret era infecția cu HIV. „Până la 7 ani primeam de trei ori pe zi un sirop amar și 5-6 pastile. Mai târziu a apărut posibilitatea unei singure tablete pe zi.“ 

Fata în vârstă de 18 ani, din orașul Kasan, este doar unul dintre cei peste 10.000 de tineri ruși, cu vârste cuprinse între 15 și 20 de ani, infectați cu HIV în timpul vieții intrauterine. Mama biologică a abandonat-o în maternitate. A petrecut patru ani într-un spital de pediatrie pentru boli infecțioase.  

Tratament gratuit 

Conform datelor oficiale, în categoria de vârstă 15 - 20 de ani, rata tinerilor seropozitivi a scăzut la 0,8%. În 2020 rata infectărilor era de 2,2 procente, iar în anul 2000 de 24,7%. În Federația Rusă s-au născut, în 2021, 13.203 bebeluși din mame infectate cu HIV, dar seropozitivi au fost depistați doar 146 de nou-născuți. Și numărul acestora este în scădere fiindcă gravidele infectate cu HIV au acces la tratament gratuit.        

În Rusia, oamenii infectați cu HIV sunt tratați în centre SIDA regionale. În mare parte, în aceste centre nu există programe speciale sau psihologi care să-i ajute pe tineri. Marina Nikitina își aduce aminte de perioada grea petrecută în spitalul de pediatrie. „Toți ne evitau. Nu aveam tacâmuri normale la masă, nici jucării. Purtam pijamale pe care era scris cu roșu SIDA. Într-o zi au venit niște voluntari. Între aceștia era și femeia care mai târziu m-a adoptat.“ 

Când avea 17 ani a renunțat să mai facă tratament. „La școală și în familie s-au adunat multe probleme. Tatăl și fratele meu au început să bea. Am avut un an greu și am uitat să îmi iau pastilele. M-am simțit pierdută“, își amintește Marina. Acum a reluat terapia. „Am înțeles că nu ai voie să faci pauză de la medicamentul ăsta. Imunitatea mi-a scăzut mult, mi-am distrus corpul. Acum trebuie să îmi revin.“ 

Cu aproape doi ani în urmă s-a îndrăgostit de o fată. I-a spus din prima zi că este seropozitivă. Prietena ei n-a avut nicio problemă, subliniază tânăra. „Mi-aș dori să le meargă tuturor la fel, să fie tratați în mod egal, ca niște oameni normali.“  

Pastile amare 

„Tinerilor nu le este ușor. Dacă transformărilor hormonale li se adaugă și o infecție cu HIV, crește presiunea psihică“, atrage atenţia dr. Jelena Kirjuchina de la biroul regional UNAIDS pentru Europa de Est și Asia Centrală. Când aceștia întrerup tratamentul, ca formă de protest, devine problematic. „Medicamentul trebuie luat zilnic, la oră fixă. Sunt pastile mari, cu un gust amar“, adaugă Kirjuchina.  

Specialista este de părere că ar fi mai bine ca tinerii să primească o injecție care să acționeze timp de câteva luni. În cazul anumitor pacienți, adaugă medicul, terapia are efecte adverse neplăcute. Alții vor să vadă dacă se simt bine și fără medicamente.  

Teama de marginalizare  

„Tinerii seropozitivi spun frecvent că și-ar dori să fie precum celelalte persoane de vârsta lor. Unii sunt triști, deprimați sau chiar nu mai vor să trăiască“, spune psihologul Svetlana Isambaieva. În 2008 ea a înființat o fundație în sprijinul femeilor și copiilor cu HIV. „Când sunt probleme în familie constatăm că în sânge crește încărcătura virală. Cunosc cazuri în care adolescenții nu mai vor să ia medicamente, considerând lucrul ăsta o modalitate de a-și încheia socotelile cu viața.“ 

Alta a fost moartea unei activiste în vârstă de 19 ani. „S-a îndrăgostit și s-a mutat împreună cu prietenul ei, dar nu i-a spus că este infectată cu HIV de teamă că va fi părăsită. Nu și-a mai luat medicamentele, fiindcă voia să păstreze secretul, și a murit de SIDA“, povestește psihologul. „După moartea ei, prietenul se ducea frecvent la mormânt și îi repeta că ar fi ajutat-o să se trateze dacă ar fi știut de infecție.“ 

Svetlana Isambaieva susține că adolescenții cu vârste între 14 și 16 ani sunt pacienții care întrerup cel mai des tratamentul. Dacă, de teama discriminării, adulții păstrează secretul asupra condiției lor medicale, în cazul adolescenților și tinerilor lucrurile stau invers. „Copiii și tinerii infectați cu HIV nu înțeleg de ce ar trebui să tacă sau să se rușineze“, spune activista Jana Kolpakova. Ea însăși seropozitivă, Jana este activă pe TikTok și Instagram. „Mulți îmi scriu că vor să vorbească despre asta. Le răspund, dar nu le țin prelegeri.“ 

Probleme din cauza războiului  

Kolpakova colaborează cu mișcarea „Controlul Pacienților“, dar și cu fundația Svetlanei Isambaieva. Împreună cu alți voluntari îi ajută să facă tratament pe ucrainenii seropozitivi veniți sau aduși în Rusia și le-a procurat medicamente rușilor infectați cu HIV care au fugit din Federație.  

Munca ei n-a fost niciodată ușoară, afirmă Kolpakova, însă anul trecut a fost insuportabil. „Ești epuizat, lupți, dar autoritățile nu vor să te asculte, nu fac nimic pentru binele pacienților. Apoi această lovitură - războiul, legile represive, retragerea drepturilor comunității LGBTQ.“  

Activiști anonimi și mulți voluntari se plâng că a devenit mai dificil și mai periculos să obțină fonduri din străinătate pentru proiecte. Conform legilor în vigoare în Rusia, aceștia ar putea fi considerați „agenți străini“. „Pur și simplu nu mai pot să asist la toate astea și să tac“, mărturisește Kolpakova. În toamna anului trecut a părăsit Rusia împreună cu familia. Au cerut azil în SUA. De peste ocean intenționează să-și continue activitatea.