Blanka, normalne dziecko z Downem
31 maja 2013
– Jest zdrowa, prawda? – Iwona w końcu zapytała położną, która dziwnie długo zwlekała z badaniem. – Nie do końca – usłyszała po chwili od kobiety, której charakterystyczna bruzda na dłoniach noworodka mówiła wszystko. Płacz, wstyd, zwątpienie, depresja. Potem było tylko gorzej: dwie dziury w otrzewnej, konieczna okazała się operacja serca. – Los co chwila wystawiał mnie na próbę – wspomina Iwona, a ja powtarzałam jak mantrę: chcę Blankę, nie Downa, chcę Blankę.
Dopiero ojciec małej potrząsnął Iwoną mówiąc: – Albo Blanka z Downem, albo nic, rozumiesz? – To było jak olśnienie, wspomina Iwona, absolwentka politologii i muzeologii, koordynatorka wielu projektów naukowych, m.in. „Wir Berliner” na zlecenie centrum badań historycznych PAN, i jak mówi: „kompletnie ześwirowała na punkcie Blanki”.
Najgorsze jest współczucie
– Jeździmy z Blanką po całym świecie, ale to w Polsce, w tramwaju, złożono mi kondolencje. Na dodatek zrobiła to osoba duchowna – wyznaje Iwona Meier. – To w Polsce czujemy się pod obstrzałem pełnych politowania spojrzeń, a tego potrzebujemy najmniej – oburza się Iwona potrząsając rudą czupryną. – Tu w Berlinie nikt nie patrzy na moje dziecko jak na kosmitę, wtóruje jej mąż, doktorant historii na Uniwersytecie Humboldta.
„Życie zachodu warte”. Zobacz reportaż o Blance >>
– Jak tylko zaczęto podejrzewać moją trzyletnią córkę o autyzm wiedziałam, że nie wrócę do Polski – mówi z kolei Agnieszka, która przed rokiem przeniosła się do Bonn. – Po prostu w Polsce nie byłoby mnie stać na rezygnację z pracy, nie mielibyśmy pieniędzy na terapię. W Polsce wychowywanie niepełnosprawnego dziecka wcześniej czy później oznacza koniec życia zawodowego jednego z opiekunów, problemy finansowe, często dramat rozpadającej się rodziny. Matki zostają, ojcowie odchodzą. Przerasta ich codzienność – tyle statystyki. Z tego powodu w Duisburgu zostanie także Monika, mama niesłyszącej dziewczynki, choć w jej małżeństwie od dawna nie dzieje się dobrze.
Jak żyć? Zadaniowo!
Życie Meierów w Berlinie jest kompletnym zaprzeczeniem stereotypów. "Down jest chorobą", bzdura, twierdzą zarówno rodzice małego Jonatana, jak i mama Blanki. – Blanka na nic nie cierpi, ona jest szczęśliwa. Tu i teraz. Poza tym Downa się nie leczy – tłumaczy Iwona, której z czasem nawet wysiłek związany z wychowywaniem córki wcale nie wydaje się aż tak niebotyczny. – Problemy jak z każdym normalnym dzieckiem – mówi. Rodzice Jonatana, Ola Więcka i Kobas Laksa, starają się rozprawić z mitami o Downie na specjalnie założonej na Facebooku stronie „Kosmitek Jo”, gdzie na bieżąco informują o tym, jak rozwija się ich dziecko. A jest co i komu pokazywać: wg danych Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym w Polsce co roku rodzi się około 5 tys. niepełnosprawnych dzieci.
„Uszarpani”
Wśród dotkniętych problemem Polaków panuje opinia, że w Polsce jest całkiem niezłe prawo dotyczące wspierania niepełnosprawnych dzieci – a jest ich niemal 60 tysięcy – ale wszystko, co im się prawnie należy, muszą wyszarpać, wyprosić, zorganizować. Rządowa pomoc finansowa przy skali potrzeb jest marginalna: zasiłek pielęgnacyjny to 620 złotych, a od lipca br. zgodnie z zapowiedzią ministerstwa pracy i spraw socjalnych wzrośnie o 200 złotych. Tymczasem w Niemczech opiekun dziecka do ukończenia przez nie 18 roku życia dostaje tzw. „Kindergeld” w wysokości 156 euro, niezależnie od sytuacji materialnej opiekunów. Rodzice Blanki otrzymują dodatkowo ok. 300 euro zasiłku pielęgnacyjnego miesięcznie. W ciągu roku mają do dyspozycji 2 tysiące euro w ramach bonu edukacyjnego, które mogą przeznaczyć na dodatkową terapię dziewczynki np. na hipoterapię. Blanka to uwielbia. Opiekun ma prawo wziąć urlop, a koszty wyjazdu do 1,5 tysiąca euro rocznie pokrywa niemieckie państwo. W sumie prawie 9 tysięcy euro rocznie.
Pokażcie je ludziom. Nie budujcie gett
– Jeżeli będzie się szło na łatwiznę i trzymało te dzieci w domu, to one się po prostu niczego nie nauczą. Także te zdrowe – stwierdza Iwona. W Niemczech istnieją szkoły specjalne, ale nie są one wyjątkowo oblegane: osoby o lżejszym upośledzeniu intelektualnym, do których zalicza się Blanka, są integrowane w szkołach powszechnych, a ich obecność nikogo w nich już chyba nie dziwi. Mimo to Iwona przed pójściem Blanki do „normalnej szkoły” organizowała spotkania z rodzicami tłumacząc, jak wielkim plusem dla zdrowych dzieci jest wychowywanie się z niepełnosprawnym. I udało się: dziś Blanka jest lubianym dzieckiem, chętnie zapraszanym na przyjęcia urodzinowe. Nieustannie otoczona wianuszkiem koleżanek z Charlotte-Salomon-Grundschule na berlińskim Kreuzbergu. – W niemieckiej szkole mogę liczyć na wsparcie terapeutycznie i osobistego asystenta, czyli kogoś, kto pomaga mojemu dziecku podczas jego pobytu w szkole – tłumaczy Iwona.
Strona >> 2 | Pełna wersja
W Europie, czyli gdzie?
Niemal we wszystkich bardziej rozwiniętych państwach UE polityka wczesnej interwencji prowadzona jest dość skutecznie: błyskawicznie po urodzeniu się niepełnosprawnego dziecka wkraczają wyspecjalizowane organizacje tworząc grupę wsparcia składającą się z członków rodziny, sąsiadów, konkretnych specjalistów. Członkowie grupy spotykają się regularnie omawiając postępy dziecka, zastanawiają się, czego potrzebuje rodzina – taki system panuje np. w Norwegii. Tak zwany „system monitorowanych celów” dobrze sprawdza się również w Holandii. W Niemczech rodzina Iwony może liczyć na wsparcie wolontariuszy z organizacji Lebenshilfe e.V. – do dziś zresztą ekipa, która przed laty ”reanimowała” ją ze społecznej zapaści, to przyjaciele i towarzysze urlopowych wypadów.
„Siostra Blanki: "Jaka jest Blanka? Normalna!". Zobacz reportaż >>
A jak jest w Polsce? Dotknięci problemem twierdzą, że wspomaganie rozwoju istnieje w Polsce tylko na papierze: wprowadzony w 2010 roku pilotażowy program PFRON-u „Wczesna, wielospecjalistyczna, kompleksowa, skoordynowana i ciągła pomoc dziecku zagrożonemu niepełnosprawnością lub niepełnosprawnemu oraz jego rodzinie” ruszył jedynie w 34, na 600 powiatów. Polska norma to ciągle szorstko przekazana diagnoza, bezradność rodziców i informacyjny kociokwik. Kolejny etap to przekopywanie Internetu w poszukiwaniu informacji. Taką drogę przeszli rodzice Jonatana, a kilka lat temu Jacek Zalewski, założyciel stowarzyszenia Dobra Wola i świeżo pasowany kawaler Orderu Uśmiechu. Jego zdaniem instytucjonalna pomoc państwa nie wystarczy. – Wychowywanie niepełnosprawnego dziecka to gra zespołowa. Musi być solidarność między rodzicami i punktowe działanie, a sami opiekunowie powinni aktywnie włączać się proces budowania struktur pomocy – mówi. Kierowana przez niego Fundacja pracuje nad programem pilotażowym, polegającym na otaczaniu opieką rodziny jeszcze w szpitalu. – Kiedyś w końcu trzeba wbić tę łopatę w ziemię, i kopać – zachęca do działania Zalewski.
Następny krok to integrowanie „uczniów problemowych” w normalnych podstawówkach, tak jak ma to miejsce właśnie w Niemczech. Dziś ciągle dla polskiej szkoły to nie lada wyzwanie, za którym nie idą państwowe środki (zgodnie z ustawą o pomocy socjalnej powinno być do 45 tys. zł rocznie na chore dziecko), więc po co, a w zasadzie za co szkoła ma angażować asystentów, specjalistów, zadawać sobie trud pisania raportów?
Wg statystyk Ministerstwa Oświaty do specjalnych szkół uczęszcza aż 55 proc. wszystkich niepełnosprawnych polskich dzieci, chociaż większość z nich, zdaniem rodziców, prawdopodobnie poradziłaby sobie w zwykłych szkołach. Nawet jeśli współpraca ze szkołą układa się dobrze, to wymaga od rodziców ciągłej dyspozycji. W ten sposób mijają lata. O pracy zawodowej rodzic może tylko marzyć. Więc co robią rodzice? – kapitulują i posyłają dzieci do szkół specjalnych.
„Życie zachodu warte”. Zobacz reportaż o Blance >>
Menadżer biedy z dyplomami niemieckich uniwerytetów
– A ja nie mam zamiaru całego życia poświęcić dzieciom – mówi Iwona. I nie jest gołosłowna. Meierowie spełniają się chyba na każdym polu. Iwona realizuje się zawodowo jako nauczycielka, studiuje pedagogikę i edukację ruchową osób niepełnosprawnych intelektualnie, jest działaczką społeczną, planuje kolejne studia. Jej mąż Christian kończy właśnie doktorat na Uniwersytecie Humboldta. Na ich twarzach nie widaź spięcia. Ustawiczna szarpanina z codziennością to nie ich bajka. Już nie. – Jak już obroni ten doktorat, to będziemy wreszcie bogaci – żartuje Iwona, która nazywa się przewrotnie menadżerką polskiej biedy, i wtedy, jak mówi, jeszcze bardziej będzie ją stać na pomoc innym „blankopodobnym”. Może przede wszystkim tym już dorosłym, o których ani system, ani czasami nawet rodziny nie chcą pamiętać, lub też nie są w stanie im więcej pomóc. Takie osoby Iwona znalazła w ośrodku dla niepełnosprawnych sierot, Domu Pomocy Społecznej Nowe Czarnowo, które z całych sił wspiera.
– A kiedyś, jak się rzeczywiście dorobię, zabiorę Blankę do Mongolii – obiecuje sobie Iwona.
Agnieszka Rycicka
red. odp.: Elżbieta Stasik
1 << Strona >> Pełna wersja
Przydatne strony po polsku:
https://www.facebook.com/KosmitekJo
Fundacja Wspierania Rozwoju "Ja też"
Przydatne strony po niemiecku: