Rehabilitacija na digitalni način

„Užasno sam se bojala kada je krenulo ovo s koronom na proljeće. Bojala sam se da će Dora prekinuti s rehabilitacijom i da će se to negativno odraziti na njezin razvoj", priča Morana Novak iz Zaprešića, majka troipolgodišnje Dore, djevojčice s Downovim sindromom, koja iz svog rodnog grada dolazi na rehabilitaciju u Down Syndrome Centar u Puli. To je jedina institucija u Hrvatskoj koja se bavi  rehabilitacijom osoba s Downovim sindromom, uglavnom djece od prve do 12. godine života, i to tako da je u taj proces uključena cijela obitelj.

Centar smješten u austrougarskom zdanju u širem središtu grada, gdje se u vrijeme Jugoslavije nalazila Garnizonska ambulanta, osnovan je 2008. i do danas je kroz njega prošlo 506 korisnika, što je oko 30 posto svih osoba s Downovim sindromom iz Hrvatske. Godišnje se ovdje rehabilitira 145 korisnika, među kojima 26 iz Istre, a velika većina iz drugih dijelova Hrvatske. Najviše ih je iz Zagreba, potom iz Osječko-baranjske, te Primorsko-goranske županije. Njihove su usluge koristile i obitelji iz Slovenije, BiH, Crne Gore, Kosova i Slovačke. Trenutno je u Centru 30 korisnika.

Terapija unatoč "lockdownu"

Strah mame Morane na kraju se ipak pokazao neopravdanim. Hrvatska, doduše, kao i ostatak svijeta jest završila u "lockdownu", ali rehabilitacija se u pulskom Centru nastavila, ne uživo nego online. Prelazak u virtualni svijet ne zvuči toliko komplicirano: uostalom cjelokupna nastava se u Hrvatskoj tada također prebacila online, ali u praksi je to za 14 zaposlenika Centra (fizioterapeuta, defektologa, logopeda, psihologa...), te za roditelje korisnika bilo iznimno teško razdoblje.

Naime, osobe s Downovim sindromom rađaju se s hipotomijom mišića, što znači da ih se odmalena mora učiti da sjede, hodaju, drže pribor za jelo i slično. Korisnici i njihovi roditelji dolaze na dva tjedna u Centar gdje im stručno osoblje pokazuje vježbe koje oni poslije prakticiraju doma. Sad je cijeli taj proces trebalo prebaciti online, pri čemu je najteži dio bio fizikalna terapija. Inače, uobičajeni postupak je da fizioterapeut drži dijete u rukama i pokazuje roditelju koje vježbe treba s njim izvoditi kod kuće.

Borba za priznanje institucija

„Vidjeli smo da nam prijeti lockdown i da moramo brzo reagirati. Ubrzo su otišli svi korisnici koji nisu iz Pule, a takvih je većina, pa smo počeli ostajati bez prihoda. Mi smo, naime, ugovorni a ne proračunski korisnici, što znači da nam država dodjeljuje sredstva po broju korisnika koje ovdje imamo", objašnjava Ivica Butorac, član Uprave Down Syndrome Centra Pula koji su prije 15-ak godina osnovali njegovi roditelji, jer su se u vlastitoj obitelji suočili s problemom nepostojanja adekvatne rehabilitacije za osobe s Downovim sindromom. „Morali smo intenzivno raditi na dva polja", nastavlja Butorac, „prvo na intenzivnoj informatizaciji i, drugo, da nam rad online prizna resorno ministarstvo".

U ovom prvom dijelu pomogao im je suprug Morane Novak, zaposlen u informatičkoj tvrtki koja im je pomogla da uz odgođeno, a potom obročno plaćanje, uspostave sustav koji će im omogućiti rad na daljinu. I uspjeli su, a vrlo brzo im je i država priznala takav način rada. Prva online rehabilitacija održana je 30. ožujka. U iduća dva i pol mjeseca, koliko je trajao prvi val korone, bilo je pet takvih rehabilitacijskih grupa, ukupno 40 vanjskih korisnika, od kojih je devet, i to beba, bilo prvi put u tretmanu.

„Uspjeli smo, ali je bilo puno problema, najviše s fizikalnom terapijom. Postoje lutke pomoću kojih se roditeljima mogu pokazivati vježbe, ali ih nismo mogli nabaviti jer smo bili u lockdownu. Na kraju nam je lutke sašila vlasnica jednog krojačkog obrta iz Pule", navodi Butorac prve porođajne muke digitalne rehabilitacije. U međuvremenu su naučili da je laptop po tom pitanju puno bolji od kompjutora, jer se mogu okretati ekran i kamera. Isto tako, ispostavilo se da je mobitel idealan za fizikalnu terapiju jer može vrlo lako snimati djecu i pokazivati vježbe iz različitih kutova.

Socijalna revolucija

Prenoseći svoja iskustva s Dorom iz tog razdoblja, mama Morana kaže da su sve predviđene aktivnosti rehabilitacije bili odradili i da je zadovoljna postignutim. „Puno smo Doru snimali, fotografirali i to potom slali fizioterapeutu kako bi nam davao daljnje upute za vježbe", prepričava Morana Novak, koja osim Dore ima još dva sina školske i predškolske dobi. Usto, je za vrijeme lockdowna, morala i svoj posao raditi online, od kuće, pa joj je cijelo to razdoblje bilo iznimno zahtjevno. „Jedino što mi je tada nedostajalo jest psihosocijalna podrška Centra nama kao obitelji i druženje s ostalim roditeljima s kojima uvijek dijelimo iskustva.

To druženje je i Dori nedostajalo, jer djeca vole dolaziti ovdje u Pulu", napominje. Down Centar Pula financira se državnim sredstvima, ali samo za boravak korisnika i rad s njima. Sredstva za boravak članova obitelji moraju se iznaći na drugi način, najčešće putem europskih projekata ili donacijama. Roditelji ne plaćaju troškove smještaja u Centru, nego samo put do Pule.

Međutim, to je za mnoge obitelji koje dolaze iz daleka preveliki trošak, pa bi digitalna rehabilitacija u budućnosti bila odlično rješenje i za taj problem.

Ivica Butorac tvrdi da će Centar u budućnosti primjenjivati svoja iskustva s digitalnom rehabilitacijom neovisno o tome hoće li nas zadesiti još jedan lockdown ili ne. „Mislim da smo započeli pravu malu revoluciju na području socijalne skrbi u Hrvatskoj", zaključuje.