Hospicios infantiles: "destabuizar" la muerte

"Cuando un niño sufre una enfermedad que conducirá irremediablemente a su muerte temprana, el orden de la vida se invierte, pues serán los adultos los que sobrevivan al menor", explica a DW-WORLD Karsten Kaminsky, gerente de Kinderhospize, una organización de autoayuda con financiamiento estatal que organiza en Colonia en estos días su primer congreso nacional.

En este concepto, surgido en Inglaterra en 1982, se trata de ofrecer una infraestructura afable, tiempo y asistencia especializada de enfermeros, pedagogos y trabajadores sociales para los niños, tanto los enfermos como los sanos, y su familia.

A diferencia de Inglaterra, donde estos hospicios infantiles se encuentran mucho más difundidos, en Alemania existen sólo seis casas de este tipo. "No son lugares para ir a morir", insisten sus organizadores, "aunque haya gente que pasa en ellas sus últimos días".

Asistencia para los sanos

Los hospicios infantiles ofrecen asistencia y un albergue cálido y cómodo al infante en la última etapa y a la familia que tendrá que seguir viviendo. Se trata, sobre todo, de aliviar un tanto la terrible carga emocional que sufre un núcleo familiar en estas circunstancias, pues en el tiempo de la enfermedad la familia se ve enfrentada a muchos pesos adicionales.

El entorno social cambia emocional y prácticamente y el tiempo, por ejemplo, se vuelve más escaso que nunca por el cuidado que requiere el niño enfermo. "El aislamiento de la familia es común", explica Kaminsky, que ha pasado por esa experiencia.

"El sólo hecho de ofrecer un espacio con los servicios necesarios donde se puede compartir con otros padres aligera la carga familiar y permite tener un poquito de tiempo para tomar aire"", explica Kaminsky.

La diferencia entre éstos y los hospicios de adultos es la inclusión de los "sanos": se trata de atender las necesidades, sobre todo emocionales y sociales del paciente y de sus padres, hermanos y abuelos.

Cuando ya no queda esperanza

A diferencia de la asistencia que brindan los hospitales a niños con cáncer, por ejemplo, los hospicios infantiles no se encargan de niños que requieren aún cuidado médico. En otras palabras, los hospicios infantiles se encargan de niños donde ninguna terapia es ya posible.

Parte integral de la propuesta de los hospicios infantiles es la autoayuda, entendida como asistencia de las familias afectadas entre sí. Para ello el personal especializado forma e informa a miembros voluntarios que se encargarán de los asistencia ambulante.

Bastante de este personal voluntario proviene del magisterio: los maestros se ven muchas veces confrontados al tema de la muerte de algún alumno y el consiguiente tratamiento de su ausencia para el resto de compañeros.

De primordial importancia es que las familias logren el contacto con el servicio de hospicio infantil desde el primer diagnóstico terminal. La intención de estos hospicios es destabuizar la muerte, ofreciendo a los afectados el espacio que el luto merece.