Alemania tiene nueva Ley de Diagnóstico Genético

La Ley de Diagnóstico Genético aprobada por el Parlamento en Berlín pretende crear la base jurídica para el uso de sensibles datos genéticos e impedir su abuso discriminando a individuos o violando el derecho a la intimidad de las personas.

Por un lado se pretende mejorar las posibilidades de diagnóstico y tratamiento de enfermedades permitiendo pruebas genéticas prenatales y en embriones por recomendación médica, para detectar trastornos como la trisomía, causante entre otros, del síndrome de Dawn, así como de otras enfermedades que puedan poner en peligro la vida del bebé antes o después de su nacimiento.

Las pruebas no serán permitidas para saber el sexo o las características del niño. Tampoco podrán aplicarse exámenes para detectar males que se manifestarán hasta después de los 18 años de edad.

Las estrictas condiciones para realizar pruebas genéticas prenatales y a recién nacidos han provocado protestas de especialistas.

Se estima que dos terceras partes de las enfermedades provocadas por defectos genéticos se manifiestan en la niñez y dado que la ley exige una asesoría exhaustiva antes de practicar una prueba, a menudo es demasiado tarde.

“En los casos de recién nacidos no hay tiempo que perder, por ejemplo, en el tratamiento de un malfuncionamiento de la tiroides cada día cuenta, además no hay muchos asesores genéticos”, afirma Klaus Michael Debatin, de la Sociedad Médica para la niñez y juventud (DGKJ), en entrevista con el semanario alemán Der Spiegel.

Pruebas de paternidad

La medida prohíbe las pruebas genéticas para conocer la paternidad sin el consentimiento del afectado. Padres que quieran comprobar su paternidad deben contar con la aprobación de la madre, o madres que por tener distintas parejas sexuales quieran aclarar la paternidad del niño y que podrán hacerlo sólo con la aprobación del padre potencial. Las pruebas de paternidad furtivas serán castigadas con multas de hasta 5.000 euros para los infractores.

La regulación aprobada con los votos de la coalición en el Gobierno, integrada por la Unión Demócrata Cristiana (CDU) de la canciller alemana Angela Merkel, y el Partido Socialdemócrata (SPD), prohíbe a los empleadores y a las aseguradoras exigir pruebas genéticas a candidatos a un puesto de trabajo o a un asegurado.

Cuestiones laborales y aseguradoras

La ley hace excepciones y permite pruebas genéticas en el caso de empleados que trabajen en el sector petroquímico, cuando se sospeche de su sensibilidad a alguna sustancia. O para descartar que un conductor de largas distancias tenga una propensión al daltonismo, un defecto genético que se manifiesta en la imposibilidad de distinguir los colores.

También se prevén mecanismos para evitar engaños a aseguradoras. Por ejemplo cuando una persona cierre un seguro de vida o de incapacidad laboral de un valor superior a 300.000 euros o que contemple una renta anual superior a los 30.000 euros. De manera general las pruebas genéticas sólo podrán ser practicadas con el consentimiento de la persona y por un solo médico.

Tres organizaciones de protección a los migrantes criticaron la regulación señalando que ésta discrimina a los extranjeros excluyéndolos de los estrictos lineamientos.

Por ejemplo, en su caso no se prevé que la prueba sea practicada por un solo médico, tampoco se exige que el afectado sea ampliamente asesorado sobre los riesgos psicológicos y para la salud derivados de estas pruebas.

En el caso de los migrantes, los datos genéticos podrán ser usados en procesos judiciales. “Los migrantes son discriminados masivamente”, critican las organizaciones ProAsyl, la Red Gen- Ética y la Asociación de Abogados Alemanes, en un comunicado conjunto.

Autora: Eva Usi

Edición: Enrique López