Ein Lipödem ist nicht dasselbe wie Adipositas
3. Januar 2023
Bei einem Lipödem sammeln sich im Körper unkontrolliert Fettzellen an. Die Suche nach einer Ärztin oder einem Arzt, die sich mit der Krankheit auskennen, wird oft zu einer Odyssee. Die meisten Frauen - Männer sind nur in absoluten Ausnahmefällen und in Verbindung mit anderen Erkrankungen betroffen - erhalten erst einmal eine oder sogar mehrere Fehldiagnosen.
Das war auch bei Claudia Effertz der Fall. Sie entwickelte ein Lipödem mit Beginn ihrer Schwangerschaft. Damals war sie 30. Sie suchte immer wieder verschiedene Arztpraxen auf, aber niemand erkannte, dass sie an einem Lipödem litt. Meistens bekam sie den Rat, doch erst einmal abzunehmen, weniger zu essen, Sport zu treiben. An Fehleinschätzungen mangelte es nicht.
"Ich habe sogar so wilde Diagnosen wie 'Knochenhautentzündung' bekommen. Nach zwei, drei Jahren habe ich mich dann damit abgefunden, dass mir offenbar niemand helfen kann. Wenn dir alle sagen, du hast nichts, dann glaubst du irgendwann selbst daran." Sie versuchte, sich durchzubeißen, sich nicht hängen zu lassen und arbeitete weiterhin als selbständige Beraterin und Unternehmenscoach.
Bis zur richtigen Diagnose ist es meist ein langer Weg
2014 brach Claudia Effertz mit stark erhöhtem Blutdruck zusammen. Weil sie sich nicht mehr gut bewegen konnte, habe ihr Blutdruck damals bei 250 zu 180 gelegen.
"Ich bin dann in eine Reha gekommen. Dort gab es auch eine Abteilung für Lymphologie", erzählt sie. "Die haben dann endlich die richtige Diagnose gestellt: Lipödem, Stadium drei an Armen und Beinen, also das höchste Stadium. Das war das erste Mal, dass ich überhaupt davon gehört habe."
Die heute 53-jährige bekommt zum ersten Mal eine angemessene Versorgung und erhält eine sogenannte komplexe, physikalische Entstauungstherapie, KPE. Regelmäßige Lymphdrainage gehört dazu, genauso wie Bewegung im Wasser und Kompression von Armen und Beinen. Durch diese Therapie wird die Mikrozirkulation des Blutes verbessert und der Stoffwechsel angeregt. Das wiederum führt dazu, dass das Gewebe, das bei einem Lipödem oft verhärtet ist, ein wenig entlastet wird und die Schmerzen zumindest zeitweise abnehmen.
15 Jahre hatte es bei Claudia Effertz gedauert, bis sie die richtige Diagnose bekam. Das sei bei weitem kein Einzelfall, sagt Tobias Hirsch von der Fachklinik Hornheide. Er ist auch für die Lipödem-Gesellschaft tätig. "In einer Studie haben wir untersucht, wann bei den Patientinnen die ersten Symptome aufgetaucht sind. Die meisten gaben an, das sei in der Pubertät gewesen. Dann haben wir geschaut, wann die Diagnose gestellt wurde und das war durchschnittlich 20 Jahre später", sagt Hirsch.
Ein Lipödem ist eine chronische Krankheit
Der Oberkörper der betroffenen Frauen ist meist schlank, die Fettansammlungen entstehen an den Ober- und Unterschenkeln und an den Armen. Im Verlauf der Erkrankung werden die Gliedmaßen immer dicker und unförmiger. Im schlimmsten Fall können sich die Patientinnen kaum noch bewegen. Hinzu kommen Schmerzen. Sie sind das Hauptmerkmal, durch das sich ein Lipödem von Fettleibigkeit und auch von Cellulite unterscheidet. "Es ist wichtig, zu betonen, dass die Fettansammlung nichts mit Adipositas zu tun hat", sagt Hirsch.
Sexuelle Aktivitäten sind kaum mehr möglich. Gerade für Teenager ist der Umgang mit der Erkrankung äußerst schwierig, denn sie müssen meist Kompressionsstrümpfe tragen, um die Beschwerden ein wenig zu lindern.
Außerdem bekommen die Patientinnen in den betroffenen Regionen schnell Blutergüsse und blaue Flecken. "Hormone sind ein wichtiger Trigger. Klassische Auslöser für die Krankheit sind Pubertät, Pille, Schwangerschaft oder Menopause", erklärt Hirsch. Aber auch Erbanlangen spielen eine Rolle. Oft hatten Mutter oder Großmutter von Betroffenen ebenfalls mit der Erkrankung zu kämpfen.
Ein Lipödem kommt selten allein
Etwa 70 Prozent der Patientinnen mit Lipödem entwickeln im Verlauf der Krankheit zusätzlich eine Adipositas, obwohl sie zu Beginn der Krankheit noch Sport getrieben und normal gegessen haben. Dennoch wurden ihre Arme und Beine immer unförmiger und die Betroffenen dadurch immer unbeweglicher. "Es werden weniger Kalorien verbrannt, die Patientinnen nehmen zu, ob sie nun wenig essen oder viel. Sie gelangen in einen Teufelskreis", erklärt Stefan Rapprich. Der Dermatologe ist seit über 30 Jahren auf die Behandlung von Lipödemen spezialisiert.
Die Fettverteilungsstörung wird in drei Stadien eingeteilt, je nachdem wie fortgeschritten die Erkrankung ist. "Bei Schweregrad drei ist die Fettgewebsverteilung so ausgeprägt, dass das Fettgewebe quasi in Lappen überhängt", sagt Rapprich. "Die Einteilung orientiert sich vor allem an der Silhouette des Körpers und spiegelt nicht die tatsächlichen Beschwerden wider, die die Betroffene hat. Eine junge Frau im Stadium eins kann beispielsweise schlimmere Schmerzen haben als eine 60-Jährige im Stadium drei."
Lipödeme sind weit verbreitet
Erst seit den 1940er-Jahren ist das Lipödem überhaupt bekannt. Jahrzehntelang kümmerte sich die Medizin kaum um die Fettverteilungsstörung. Erst seit etwa 15 Jahren ist sie etwas mehr in den Fokus der Wissenschaft gerückt.
Epidemiologische Studien gibt es noch nicht. Es ist also schwer zu sagen, wie viele Frauen tatsächlich betroffen sind. Schätzungen gehen von weltweit etwa 370 Millionen aus. Es gibt allerdings ethnische Unterschiede.
"In Deutschland leidet wahrscheinlich jede zehnte Frau darunter. Allgemein sind vor allem kaukasische, also europäische Frauen betroffen. In Asien hingegen ist das Lipödem gar nicht bekannt. Bei Afrikanerinnen gibt es eine Sonderform. Sie entwickeln ein Lipödem eher im Hüftbereich und über dem Steiß. Dort kommt es dann häufiger in Form von schmerzhaftem, sogenanntem Steißfett vor", erklärt Rapprich.
Eine Liposuktion ist das Mittel der Wahl
Den größten Behandlungserfolg verspricht zurzeit eine Liposuktion, also eine Fettabsaugung. Dazu werden in der betroffenen Körperregion kleine Schnitte gesetzt, über die eine Infiltrationslösung eingespritzt wird. So wird das Gewebe aufgelockert. Die Fettzellen können dann herausgelöst und über feine Kanülen abgesaugt werden.
Claudia Effertz hat schon vier solcher Operationen an den Beinen und dem Gesäß hinter sich gebracht. In den ersten Tagen habe sie starke Schmerzen gehabt, aber die waren schnell vergessen. "Als ich nach der OP meine Unterschenkel gesehen habe, habe ich sofort angefangen zu weinen, denn ich hatte endlich Waden ohne jegliche Deformationen. Bei den OPs habe ich etwa zehn, zwölf Kilo verloren." Danach habe sie dann weiter abnehmen können. Inzwischen bringe sie schon über 25 Kilogramm weniger auf die Waage.
Ein solcher Eingriff wird meist erst in fortgeschrittenem Stadium durchgeführt. Dann aber haben viele Frauen bereits andere Erkrankungen entwickelt, wie etwa Adipositas oder Bluthochdruck. Durch die Fehlstellung der Beine kommen oft auch noch orthopädische Probleme hinzu.
Die LipLeg-Studie soll neue Erkenntnisse bringen
In der deutschenLipLeg-Studie des Gemeinsamen Bundesausschusses werden zurzeit die Vorteile erforscht, die eine frühzeitige Operation für die Frauen mit sich bringen würde. "Endgültige Daten werden vermutlich 2024 vorliegen", sagt Hirsch. "Die Studie wird vermutlich zeigen, dass die Patientinnen davon profitieren, wenn die Fettabsaugung relativ früh vorgenommen wird."
Auch digitale Hilfe soll es demnächst geben. In der App mit der Bezeichnung Lipocheck gibt es einen elektronischen Fragebogen. Mit dem Smartphone macht die Patientin zwei Ganzkörperfotos. Die App kann dann über die Körpersilhouette erkennen, ob es sich um ein Lipödem handelt und ob eine weitere Abklärung nötig ist. "Die App wird gegenwärtig noch in meiner Praxis getestet und soll dann im Februar oder März öffentlich vorgestellt werden", so Rapprich.
Dann wird Claudia Effertz bereits eine weitere Operation hinter sich gebracht haben. Dieses Mal soll eine Liposuktion an den Armen vorgenommen werden. Dabei wird sie nicht nur etliche Kilo an Fett verlieren - die OP soll auch ihre Lebensqualität weiter verbessern.