Wenn nichts mehr geht
6. März 2020
Seit zwölf Jahren leidet Birgit Gustke jeden Tag unter den Beschwerden, die ihre Erkrankung mit sich bringt. "Früher habe ich jeden Tag Sport gemacht. Das Atmen beim Joggen war meine Meditation“, erinnert sie sich. Heute reicht ein 20-minütiger Spaziergang, um sie derart auszulaugen, dass sie den restlichen Tag nichts anderes mehr machen kann.
Ihre Leidensgenossin Christine C. ist seit acht Jahren betroffen. Vor der Krankheit lief sie Marathons, war im Reitsport aktiv und spielte in einer Jazzband Posaune. Heute bereitet ihr das Atmen Probleme, sie kann nur noch kurze Strecken gehen und nicht länger als zehn Minuten auf dem Pferd sitzen. "Der Wille ist da, aber der Körper macht nicht mit“, sagt sie.
Die Symptome sind vielfältig. Scheinbar banale Tätigkeiten erschöpfen die Betroffenen aufs Äußerste, Ruhe bringt keine Erholung. Außerdem kommen Konzentrationsstörungen, Licht- und Geräuschempfindlichkeit sowie ein verändertes Temperaturempfinden, Magen- und Darmbeschwerden und chronische Schmerzen am ganzen Körper hinzu.
Erschöpfung die mehr ist als ein Burnout
Birgit Gustke und Christine C. leiden an ME/CFS. Die Abkürzung steht für Myalgische Enzephalomyelitis bzw. Chronisches Fatigue Syndrom. Eine Krankheit, bei der alle Systemkreise des Körpers betroffen sind. Die Betroffenen sind mental und physisch völlig erschöpft, das Immunsystem ist überlastet.
Weltweit sind etwa 17 Mio. Menschen von ME/CFS betroffen. In Deutschland sind es knapp 300.000 Menschen, doch die Dunkelziffer ist deutlich höher. Denn die Krankheit ist bis heute sehr aufwendig zu diagnostizieren, auch über die Ursachen sind sich Wissenschaftler nicht einig.
Viele CFS-Patienten kämpfen zudem mit dem Stigma, das hartnäckig an der Krankheit haftet. Häufig werden sie fälschlicher Weise in die Kategorie der psychisch Erkrankten eingeordnet – Burnout oder Depressionen. Doch beim ME/CFS ist auch der Körper betroffen. "Was in Ihrem Kopf vorgeht, das weiß ich auch nicht. Aber sie brauchen dringend psychische Hilfe“ – ein Satz, den sich Birgit Gustke von mehr als einem Arzt anhören musste, wenn sie in einer Praxis ihre Beschwerden schilderte. Die WHO stuft ME/CFS seit 1969 als neurologische Erkrankung ein. Trotzdem haben viele Mediziner, die seit Jahrzehnten praktizieren, in ihrem Studium nichts über das Krankheitsbild gelernt, weil es sie damals noch nicht gab.
Verschiedene Auslöser möglich
An den Anfang ihres Leidens können sich beide Frauen noch gut erinnern. Für Birgit Gustke fing es mit einer Gürtelrose an, für Christine C. mit einer viralen Grippe. Neben Viren können zum Beispiel der Einfluss von toxischen Stoffen auf den Körper oder eine genetisch bedingte verringerte Tätigkeit der Entgiftungsenzyme im Körper die Auslöser sein.
Das Tückische an der Erkrankung ist die permanente Ungewissheit, wann der Körper aufgibt. "Man weiß nie, wann man crasht“, sagt Birgit Gustke. Ein richtig drastischer Zusammenbruch passiert zwei Mal im Jahr, sie wird dann regelrecht zum Pflegefall. Ihr Ehemann muss sie waschen und füttern.
Bei Christine C. passieren diese in der Fachsprache "Crashs" genannten Zusammenbrüche öfter. "Das nimmt knapp ein Drittel des Monats ein. Ich breche dann einfach auf der Stelle zusammen und liege eine halbe Stunde dort, bevor ich mich wieder bewegen kann“, sagt sie. Bei einigen Betroffenen dauern Crashs nur Minuten, bei anderen Tage, Monate, im Extremfall sogar Jahre.
Auf der Suche nach Biomarkern
Dr. Michael Stark, Leiter des Instituts für Verhaltenstherapie und für Stress- und Fatigueforschung in Hamburg, sucht nach sogenannten Biomarkern. Diese Marker sind wichtig, um CFS-Erkrankte eindeutig von Gesunden zu unterscheiden. Seine Forschung stützt sich auf zwei Ansätze.
Im Gegensatz zu anderen Wissenschaftlern betrachtet Stark die Störungen im Immunsystem als sekundär. "In meinen Augen ist das nur der Tropfen, der es zum Überlaufen bringt. Denn das Immunsystem geht erst nach einer jahrelangen Überlastung in den Keller. Und die zeigt sich vor allem in einer Störung der Regulationsfähigkeit des vegetativen Nervensystems“, erklärt der Stressforscher.
Eine solche Störung lässt sich mithilfe eines sportmedizinischen Verfahrens bei den Patienten messen. Dabei wird überprüft, ob die beiden Komponenten des Nervensystems, der anregende Sympathikus und der für Erholung zuständige Parasympathikus, im Einklang sind. Alle von Dr. Stark untersuchten ME/CFS-Patienten wiesen eine massive Regulationsstörung auf. Das bedeutet: der Körper ist dauerhaft überlastet und damit nicht mehr in der Lage, sich zu regenerieren.
Bei nächtlichen Messungen zeigte sich, dass die ME/CFS-Betroffenen kaum bzw. keine Tiefschlafphasen mehr haben. Das hat drastische Auswirkungen auf den Körper. "Schlafentzug wird von den Amerikanern in Guantanamo als Folterinstrument eingesetzt“, erinnert Stark.
Eine andere Forschungsmethode verfolgt die Universität Stanford: Mithilfe eines funktionalen Magnettomogramms (fMRT) kann eine charakteristische Reizweiterleitungsstörung zwischen dem limbischen System und dem präfrontralen Cortex nachgewiesen werden. Das limbische System verarbeitet unter anderem Umweltreize und der präfrontale Cortex ist für Handlungssteuerung zuständig.
"Bei allen Patienten, die wir ins fMRT geschickt haben, konnten wir diese Störung ebenfalls nachweisen. Das geht einher mit massiven Konzentrationsstörungen und Erschöpfungssymptomatik bei kognitiver Überlastung“, sagt Stark.
Den Viren auf der Spur
Auch der Virologe Dr. Bhupesch Prusty forscht am Institut für Virologie und Immunbiologie der Universität Würzburg mit seinem Team nach Biomarkern von ME/CFS. Er vertritt die Hypothese, dass Viren wie das Herpesvirus HHV-6 oder das Epstein-Barr Virus die Auslöser sind. "Diese Viren produzieren, wenn sie reaktiviert werden, bestimmte Arten von Proteinen, die dafür sorgen, dass die Struktur der Mitochondrien verformt“, erklärt Prusty. Die Mitochondrien in den Körperzellen sind für die Energieproduktion zuständig.
So zeigte ein Experiment mit gesunden Zellen, in die Serum von ME/CFS-Patienten gespritzt wurde, dass die fragmentierten Mitochondrien nicht mehr in der Lage waren, genug Energie zu produzieren und sogar in den Zellen mit intakten Mitochondrien die Energieproduktion ins Stocken brachten. Die Folge: Der Körper ist maximal erschöpft.
Prusty und sein Team arbeiten zurzeit an der Entwicklung eines Diagnoseverfahrens auf der Basis des Experiments. "Wenn wir die Struktur der Mitochondrien als Parameter nehmen, wird es uns möglicherweise so gelingen, bei der Diagnose ME/CFS von anderen Krankheiten zu differenzieren“, sagt der Virologe. "Außerdem hoffen wir ein Medikament entwickeln zu können, dass dem Energiestoffwechsel in den beschädigten Zellen entgegenwirkt.“
Sozialrechtliche Anerkennung schwierig
Bis es soweit ist, wird es noch dauern. Für die Patienten ist aber vor allem die richtige Diagnose wichtig. Denn ohne die Diagnose ME/CFS ist die sozialrechtliche Anerkennung schwierig bis unmöglich. In Deutschland übernehmen die Krankenkassen die Kosten für eine Therapie oder andere Hilfeleistungen dann nicht, die Betroffenen können sich keiner Pflegestufe zuordnen lassen.
"Es gibt Menschen, die dadurch in existenzielle Notsituationen kommen. Sie können aufgrund der Krankheit nicht mehr arbeiten, aber bekommen auch kein Geld von der Krankenkasse, weil ME/CFS nicht diagnostiziert wurde“, sagt Birgit Gustke.
Das Ziel vor Augen
Die Krankheit gilt zurzeit noch als unheilbar. Trotzdem kämpfen die beiden Frauen im Rahmen ihrer Möglichkeiten gegen die Krankheit an. Christine C. hilft vor allem der persönliche Austausch in Selbsthilfegruppen. "Zu Beginn habe ich noch viel in Sozialen Netzwerken gelesen. Aber das hat mich wütend gemacht. Die Leute überbieten sich gefühlt darin, wem es am schlechtesten geht“, erinnert sie sich.
Birgit Gustke ist als Vorsitzende bei Fatigatio aktiv, einer Patientenorganisation für ME/CFS-Betroffene. Sie setzt sich für eine bessere sozialrechtliche Anerkennung der Erkrankung ein. Christine C. engagiert sich in der Praxis von Professor Stark in der Erforschung der Krankheit. Dabei hat sie ein Ziel vor Augen: so gesund werden, dass sie sogar wieder Posaune spielen kann.