Život s Downovim sindromom u BiH

“Mislim da će moj Bojan uvijek ostati izolovan, ali za to sam kriva ja. Nisam ga možda dovoljno uključivala u neke aktivnosti. Sada je ipak mnogo drugačije, ide u školu i vodim ga na plivanje jer on to voli”, objašnjava Mara Grubešić iz Banjaluke. Ona je majka trinaestogodišnjeg dječaka koji ima Down sindrom.

Bojan pohađa osnovnu školu u okviru JU Centra „Zaštiti me” u Banjaluci. Prethodno je išao u redovnu školu, ali njegova majka to smatra izgubljenim vremenom. I pored namjere da se djeca s posebnim potrebama uključe u školski sistem, Mara na osnovu svog iskustva tvrdi da to još ne funkcioniše na pravi način, i da njen sin jednostavno nije dobijao pažnju kakva mu je postrebna. Bojan je sada, kako kaže, mnogo sretniji.

Šta poslije školovanja?

U Centru „Zaštiti me“, nastavu pohađa dvadesetak mališana s Down sindromom. Riječ je o obrazovnoj i rehabilitacionoj ustanovi u okviru koje postoje osnovna i srednja škola, ali i internat u kojem trenutno boravi pedeset učenika. „Nastava je organizovana tako da u odjenjelju imamo u prosjeku oko šest učenika. Ako je riječ o homogenoj grupi, maksimalno deset“, kaže dikrekorka Zorica Kuzmanović Vasilić.

Roditelji djece koja su uključena u nastavu u okviru Centra, ne kriju zadovoljstvo. Ali šta poslije školovanja? Dok u razvijenijim zemljama postoje kuće za stanovanje, gdje osobe s Down sindromom žive uz podršku stručnjaka, u BiH je porodica jedini oslonac.

“Sve je dobro dok sam ja živa, ali šta poslije, ko će se brinuti o njemu?”, pita se Mara.
Bilo bi joj mnogo lakše kada bi postojala podrška sistema, ustanove koje brinu o osobama s Down sinromom u slučaju da niko od članova pordice ne može.

Još veći problem od ovog jeste nedostatak rane podrške, jer od tretmana u prvim godinama života mnogo toga zavisi Nivo intelektualnog funkcionisanja osoba s Down sindromom kreće se od lake do teške intelektualne ometenosti. Prisutna je veća opasnost od oboljenja srca, organa za varenje, raznih infekcija. Međutim, potvrđeno je da se ranom intervencijom može preventivno djelovati i spriječiti nastanak pridruženih poremećaja, ali i stimulisati psihomotorni razvoj. Stoga još više čudi nebriga bh. društva da obezbijedi potrebnu stručnu pomoć.

Propušteno je teško nadoknaditi

“Konkretno, u Republici Srpskoj postoji veliki nedostatak kadra kao što su logopedi i defektolozi, kako u redovnoim školama tako i u svim zdravstvenim ustanovama. Postoje stučnjaci ali bi za roditelje bilo mnogo lakše kada bi u ranom uzrastu djetata mogli dobiti svu pomoć na jednom mjestu”, kaže Sanela Ćirić, defektolog u Centru “Zaštiti me”.

Željka Prišić je majka devetogodišnje djevojčice Milice koja ima Down sindrom. Kaže da roditelji ostanu uskraćeni za brojne stvari na koje imaju pravo, jer ih niko ne informiše.
Prisjećajući se perioda nakon Miličinog rođenja, kaže da su roditelji prepušteni sami sebi, a mnogo toga se može učiniti. Malo napora je potrebno da bi se ovakvim porodicama olakšalao život, ističe ona.

“Djeca koja su od malih nogu uključena u sve potrebne programe su dosta naprednija, bolje govore, imaju bolju morotiku, tonus mišića. Zaista je očigledna razlika između takve djece i one s kojom se ne radi”, tvrdi Željka.

Psiholog u istoj ustanovi, Dušica Vojinović smatra da je velika šteta što im djeca dolaze tek sa šest ili sedam godina. „Uprkos stručnom timu i svim resursima kojima mi raspolažemo, što je dijete starije teže je ostvariti napredak. Bilo bi idealno da dolaze ranije, jer bi im mogli mnogo više pomoći“.

Kako osnovna podrška društva izostaje, Željka se uključila u radi nevladinog setora. Koordinator je u Dječijem edukativnom centru “Svjetlice”.

21.mart se obilježava kao Međunarodni dan osoba s Langdon Down sindromom (ustaljen naziv je Down sindrom). Datum 21.3. ima simbolično značenje. Umjesto dvije, kod ovih osoba postoje tri reprodukcije 21. hromosoma, a to je osnovno genetsko obilježje Down sindroma. Usvajanjem ove odluke UN iskazuje svoju podršku zaštiti prava ovih osoba u cijelom svijetu, a posebno u zemljama u razvoju.

Niko ne radi s roditeljima

Psiholog u udruženju “Svjetlice” Valentina Ćuk kaže da roditelji ne mogu sami prolaziti kroz teškoće: “Sami roditelji prolazi kroz težak psihološki proces kada dobiju bebu koja ima određene smetnje. Njima je neophodna pomoć i savjetovanje, jer što prije prihvate tu novu stvarnost i edukuju se, lakše će pomoći svom djetetu”.

Krajnji domet osoba koje su rođene s Down sindromom bio bi sasmostalan život i posao. To je moguće u slučajevima kada je klinička slika nešto bolja. Činjenica da ovakvih primjera u uređenim zemljama ima mnogo, a da u BiH ne postoje, govori o ogromnoj šteti koja sa ovim pojedincima nanosi nebrigom sistema.

Autorka: Aleksandra Slavnić

Odgovorni urednik: Faruk Šabanović