Срамната истина за българската държава
8 януари 2019
Коментар от Ясен Бояджиев:
След 7-8 месечно чакане за белодробна трансплантация почина 17-годишният Красимир Коев. Преди него, през октомври, същата съдба сполетя други трима българи. По последна информация, в момента 14 души са в т.нар. „списък на чакащите“ за белодробна трансплантация, съставян от съответната държавна агенция. Но самото поддържане на надежда чрез този списък е всъщност една голяма и позорна лъжа.
Мисия невъзможна
По света белодробните трансплантации са практика от над 35 години. Всяка година се правят по около 4 хиляди такива операции. Но не и в България - тук няма нито подготвени специалисти, нито база. Което може да се промени за около три години, но за това е нужна воля, каквато българските управляващи очевидно нямат. "Важно е българските власти наистина да застанат зад това. Иначе заради желанието да се избегне харченето на пари може да се загубят много човешки животи", каза преди година и половина австрийски професор. От тогава нищо не се е променило.
Допреди година и половина белодробни трансплантации на български пациенти се извършват по договор с клиника във Виена. През май 2017 обаче договорът изтича. Тогава някой „отговорен“ български фактор решава, че вместо да го преподпише, ще търси „по-изгодни оферти“. Каквито, естествено, не се намират. През това време условията се променят - по силата на международната декларация срещу трафика на органи и трансплантационния туризъм, за да имат българските пациенти достъп до чужди трансплантационни центрове, страната трябва да осигурява годишно минимум 10 донора на 1 милион население. Което България не е в състояние да направи - главно заради липса на система, организация, инфраструктура, достатъчно екипи и, разбира се, пари.
Едва през пролетта на миналата година, след първите пациентски протести, държавата се „разбърза“ да решава проблемите, за които не е намерила време години преди това. От тогава все се водят преговори с чужди клиники, всеки момент се очаква чужди специалисти да започнат да правят трансплантации в България, а наши да се обучават в чужбина. Някаква „работна група“, която никой нито е виждал, нито е чувал, неуморно пише национална стратегия и „спешни“ законови промени за облекчаване и насърчаване на донорството.
Засега обаче няма решение на нито един от тези проблеми. Както казаха близките на един от починалите през октомври: „Бяхме нагло и безочливо излъгани от държавата“.
Недостъпно за българи
Между 50 и 100 български деца страдат от генетично заболяване, което води до мускулна слабост, прогресивна загуба на двигателна функция и често, ако не се лекува, до фатален край. От година и половина такова лечение съществува и се прилага във все повече европейски страни, включително в близки до нас държави като Румъния и Македония. Но не и в България. Казват, че новият медикамент не можел да се прилага поради липса на правна уредба и на обучени лекари. Тази „липса“ обаче най-вероятно е обусловена от високата му цена.
По Нова година за едно 9-годишно българско дете, страдащо от тази тежка болест, и лечението в чужбина се оказа недостъпно. Докато две български институции си разменят документация и формуляри и си „прехвърлят топката“, родителите сами търсят път към румънска клиника. Преди Коледа детето дори е прието в нея. Накрая процедурата се оказва сбъркана. Чия е грешката, няма значение. Важен е резултатът: Румъния отказва да включи детето в своята програма за лечение на редки болести - поради липса на гаранции, че ще си получи парите навреме.
Причината
Сигурно има стотици подобни примери с други болести и с други „чакащи“ пациенти. А срамната истина е, че в България хора умират от болести, които по света отдавна се лекуват. В същото време държавата, чрез своите министерства, институцийки и агенцийки, не само не осигурява на болните това лечение в България, но често дори им пречи да го получат другаде. Като същевременно прикрива отговорността си с всевъзможни обяснения, оправдания, „обективни причини“, формални невъзможности и процедурни сложности.
В действителност обаче нещата изглеждат така: безхаберни, безотговорни и бездушни чиновници и политици икономисват за сметка на нечие здраве и на практика решават кой има право да живее и кой не. А през това време имитират поредната си псевдореформа.